Boala somnului, de care suferă peste 800.000 de români, ignorată de sistemul asigurărilor

În laboratorul de somnologie de la Institutul de Pneumoftiziologie "Marius Nasta" din Bucureşti, primul de acest fel din ţară, lucrează în prezent trei medici şi cinci asistenţi, care se ocupă, anual, de peste 1.000 de pacienţi cu tulburări de somn respiratorii.

Doctorul Florin Mihălţan a înfiinţat acest laborator în urmă cu 16 ani, alături de doi asistenţi - Marius Sârbu şi Claudia Dănăilă. Cei doi îşi amintesc că "dom' profesor" le-a arătat atunci un poligraf, care ar fi demn de dus la muzeu acum.

În prezent, laboratorul este dotat cu două polisomnografe - aparate ce oferă o analiză mult mai complexă a somnului pacientului, dar pentru aceasta e nevoie ca pacientul să petreacă o noapte dormind într-un salon din laborator, cu fire cu electrozi ataşate pe cap, faţă şi piept, iar un asistent să-l monitorizeze permanent.

În prezent, în România funcţionează aproximativ 80 de laboratoare de somnologie, în diverse spitale şi clinici, însă nici personalul medical de la stat, nici pacienţii nu sunt sprijiniţi în acoperirea costurilor diagnosticării şi tratamentului unei boli frecvente cum este SASO, de care suferă între 800.000 şi un milion de români, potrivit lui Mihălţan.

Accidentele, printre riscurile bolii somnului

SASO se manifestă prin pauze în respiraţie în timpul somnului, urmate de scurte treziri cauzate de lipsa oxigenului, dar neconştientizate, astfel că, dimineaţa, cel care suferă de această tulburare se simte obosit.

Mai exact, boala se defineşte prin existenţa a cel puţin cinci pauze de respiraţie, de minimum 10 secunde, în timpul unei ore de somn. Trezirile care urmează acestor pauze sunt "binecuvântarea şi blestemul" celui afectat, pentru că acesta îşi reia respiraţia, dar îi este fragmentat somnul şi nu se mai odihneşte, explică dr. Oana Deleanu, de la Institutul "Marius Nasta".

Sforăitul persistent şi zgomotos este un simptom la marea majoritate a celor care suferă de SASO. Alte simptome sunt senzaţia de sufocare sau gâfâială, mersul frecvent la toaletă în timpul somnului, adormirea în timpul unor activităţi de rutină, capacitatea redusă de concentrare, iritabilitatea şi somnolenţa în timpul zilei.

SASO poate duce astfel la situaţii periculoase, precum accidentele rutiere, în proporţie deloc neglijabilă cauzate de adormirea şoferului la volan, după cum a arătat şi doctorul Ioana Munteanu, tot de la "Marius Nasta". Privarea de somn poate, de asemnea, creşte severitatea unor afecţiuni cronice ca obezitatea, diabetul sau bolile cardiovasculare.

"Oamenii aceştia doar dorm, mănâncă şi iar dorm. În rest, nu pot face nimic", spune asistentul Marius Sârbu, arătând că a văzut perindându-se în laborator, în cei 16 ani de activitate, de la un profesor căruia îi era ruşine să mai meargă la cursuri, ca să nu adoarmă în faţa elevilor, la un şofer de tir care făcuse accident şi îi era teamă pentru locul de muncă şi chiar un pilot de avion.

Pe lângă posibilitatea ratării vieţii profesionale, mulţi suferă de absenţa unei vieţi sociale normale sau a vieţii sexuale. "Vin mulţi bărbaţi care mă întreabă: «Sigur se rezolvă?», şi le spun că nu bag mâna în foc, dar sigur vor putea rămâne treji până vine doamna acasă".

Boala este mai frecventă la bărbaţii de peste 40 de ani şi la persoanele obeze şi este favorizată de consumul de alcool.

Tratamentul vizează depărtarea căilor respiratorii, pentru a asigura pătrunderea aerului în cantităţi suficiente, şi poate merge în mai multe direcţii, de la pierderea în greutate, la montarea unei proteze mandibulare sau o intervenţie chirurgicală din sfera oro-maxilo-facială (ORL) sau buco-maxilo-facială (BMF).

Aparatul CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) oferă însă tratamentul "gold standard" pentru SASO, precizează Oana Deleanu. CPAP este un aparat care suflă aer printr-o mască pe care pacientul trebuie să o poarte în timpul somnului, astfel încât să fie depărtate suficient căile respiratorii. Reacţiile pacienţilor sunt pozitive, chiar după prima noapte în care stau conectaţi la aparat. Mai greu este însă să accepte să îl încerce, din cauza măştii, şi apoi să plătească pentru a-l închiria şi a-l folosi acasă.

Costul CPAP poate fi de la echivalentul unui Trabant la cel al unui Mercedes, spune Mihălţan. Închirierea aparatului costă, în medie, 100 de lei pe lună, dar masca, fiind de unică folosinţă, trebuie cumpărată şi costă între 80 şi 100 de euro. Pentru a cumpăra un CPAP, pacientul poate plăti 700-800 de euro, dar şi 1.500-2.000 de euro, în funcţie de performanţa şi confortul oferite de aparat.

Tratamentul şi diagnosticarea SASO nu sunt însă decontate de către Casa de Asigurări de Sănătate, astfel că mulţi pacienţi nu se tratează, din cauza costurilor, spun specialiştii.

Muncă voluntară pentru depistarea bolii

Povara costului o simt şi cei de la laborator: de multe ori n-au nici leucoplast sau hârtie pentru a funcţiona. În plus, personalul nu este plătit pentru munca depusă la laboratorul de somnologie, totul făcându-se voluntar, în afara orelor de program. Sunt oameni care au vrut o specializare în plus, au fost curioşi în legătură cu acest domeniu şi s-au autoformat.

"Eu, fiind nemăritată şi fără copii, mi-am permis luxul să merg în concedii în Germania la stagii", spune Oana Deleanu. Celor de acolo, mai povesteşte ea, nu le venea să creadă că un angajat scoate bani din propriul buzunar pentru a munci mai mult gratis.

Pentru asistenţi, calificarea s-a făcut "la locul de muncă", după cum mărturisesc ei. Marius Sârbu şi Claudia Dănăilă, care au fost de la început pe lângă Mihălţan, povestesc că au vrut ceva mai mult, să nu rămână doar la seringă.

Acum stau treji cinci nopţi pe lună, în afara programului, să monitorizeze pacienţi conectaţi la polisomnograf. Trebuie să aibă grijă ca electrozii să rămână fixaţi de corpul pacientului, să fie transmise corect semnalele, pe care au şi învăţat să le interpreteze, tot ei fiind cei care îi prezintă medicului situaţia, de dimineaţă. Dar, în primul rând, trebuie să îi convingă pe cei diagnosticaţi cu afecţiunea să încerce aparatul. Este dificil cu cei claustrofobi sau care au atacuri de panică, iar jumătate dintre pacienţi, după ce văd masca, întreabă cât trebuie s-o ţină. Apoi, îi aşteaptă munca în spital, la secţia de pneumologie, plină de pacienţi care trebuie ventilaţi.

"Acum, chiar dacă am vrea să dăm înapoi, nu mai putem", spune Sârbu, mărturisind că sunt zile când se întreabă "dacă merită" efortul şi faptul că stă să-i convingă pe oameni să urmeze un tratament.

Şi Oana Deleanu spune că ceea ce face în domeniul somnologiei este "neproductiv", pe de-o parte pentru că nu se plăteşte, iar pe de alta pentru că de cele mai multe ori nu se concretizează prin salvarea situaţiei.

"Sunt pacienţi cu un telefon mai scump decât CPAP-ul şi care-ţi zic: «Decât să dau bani pe aparatul ăsta, mai bine mor». Şi asta ne descurajează", spune Deleanu.

Alţii închiriază aparatul, disponibil la firme de specialitate, iar după un an, simţindu-se mai bine, renunţă la el. "Este ca la diabet: valoarea glicemiei este normală cât timp se administrează insulina", atrage atenţia Deleanu, precizând că nu se poate renunţa la aparat până la o nouă examinare şi un diagnostic favorabil.

Pentru a fi diagnosticat cu SASO, pacientul care se prezintă la un laborator trebuie să completeze mai întâi un chestionar cu simptomele pe care le prezintă. Vin mulţi insomniaci, pentru care medicii de aici nu au ce face, aceştia necesitând un consult psihologic, şi mulţi alţii cu tot felul de alte probleme din cauza cărora nu dorm. După chestionar, li se fac alte analize - radiografie, electrocardiogramă, probă de suflat, examen ORL - şi, în funcţie de cât de clar reiese că au SASO, sunt supuşi probei la poligraf sau la polisomnograf, în cazurile mai puţin evidente.

"La privat", monitorizarea de o noapte costă 600-700 de lei, spun asistenţii de la "Marius Nasta". Aici, în schimb, este gratuită, ca în toate spitalele de stat.

Lista de aşteptare la institut, pentru a fi testat în laboratorul de somnologie, este de o lună, o lună şi jumătate, în condiţiile în care numărul de aparate, dar şi capacitatea personalului sunt limitate.