Roxana Ciuhulescu, Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă - demonstraţie cu cai, de Ziua Hemofiliei - FOTO

Ei au călărit trei cai care patrulează de obicei prin Parcul Herăstrău şi care aparţin Poliţiei Locale a Municipiului Bucureşti, unul dintre partenerii evenimentului. Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hedmofilie, a explicat de ce au fost aleşi caii pentru a marca în acest an ziua de 17 aprilie - Ziua Internaţională a Hemofiliei.

"Calul este un animal puternic, este un animal armonios, un animal într-un echilibru perfect, este un animal care are rezistenţă la efort, prinde viteză şi de foarte multe ori hemofilicului nu i se dă această şansă, nu i se dă şansa de a avea viteză în viaţă, aşa cum fiecare dintre dumneavoastră îşi poate urmări propriul vis în viaţă", a spus Daniel Andrei.

El arătat că problemele hemofoflicilor pot fi mai bine conştientizate prin această comparaţie extremă, între articulaţiile puternice ale unui animal cum este calul, care poată să sară, să fie rezistent, puternic şi articulaţiile foarte fragile ale bonavilor de hemofilie, care nu le permit foarte multe activităţi ce presupun mişcare şi efort fizic.

Astfel că vedeta tv Roxana Ciuhulescu, actorul Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă s-au urcat pe cai şi au făcut un scurt tur prin parc pentru pacienţii de hemofilie, sub supravegherea celor de la Poliţia Locală.

La sfârşitul demonstraţiei, Roxana Ciuhulescu, Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă au făcut poze şi au vorbit cu cei care au venit la eveniment, bucurându-se împreună de prezenţa celor trei cai.

Anterior, a avut loc o conferinţă din seria "Mediafax Talks – Health Conferences", la cafeneaua Tete a Tete din Parcul Herăstrău, cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei, la care au participat Vasile Astărăstoaie - preşedintele Colegiului Medicilor din România, Daniel Andrei - Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Prof. Dr. Daniel Coriu - Şef secţie Hematologie Spitalul Clinic Fundeni, Oana Costan - Director Direcţia de programe curative din CNAS, pacienţi cu hemofilie şi ziarişti.

La conferinţă s-au discutat mai multe subiecte care privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România, printre care accesul pacienţilor cu hemofilie la tratament, protejarea şi incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate şi sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecţiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvenţă de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puţin de 500 la milion de persoane. Hemofilia şi boala înrudită von Willebrand sunt afecţiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B şi factorul von Willebrand în boala cu acelaşi nume). Acestea sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieţi, expunându-l la un risc de sângerare proporţional cu severitatea bolii. Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie (peste 60–70%) sunt severe, cu o concentraţie reziduală de factor de coagulare de sub 1% din valoarea normală. Activitatea reziduală de factor VIII sau de factor IX determină frecvenţa, gravitatea şi, mai ales, modul de declanşare a sângerărilor. Astfel, există sângerări provocate (prin tăiere, înţepare, lovire, zdrobire, ulceraţie, intervenţii chirurgicale) sau spontane (aparent nelegate de vreun traumatism, induse de ortostatism şi mers prelungit sau de alergare). În mod obişnuit, sângerările au loc în profunzime, articulaţiile fiind structurile ţintă pentru toţi bolnavii cu hemofilie.

În România, sunt înregistraţi în evidenţele specialiştilor aproximativ 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala von Willebrand.

Din păcate, ţara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primeşte un alt european cu hemofilie într-o lună. România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări).

Preşedintele Colegiului Medicilor din România, Vasile Astărăstoae, a declarat, la conferinţă, că potrivit unei statistici de anut trecut România mai avea doar 172 de medici hematologi, dintre care 85 în Bucureşti, în timp ce în 17 judeţe nu există astfel de medici şi în alte 14 este câte un specialist.

Oana Costan, director în CNAS, a anuţat că bugetul pentru programul naţional de tratament al hemofiliei şi talasemiei creşte cu aproape 81 la sută, iar aproape 160 de persoane sub 18 ani vor beneficia pentru prima dată de tratament profilactic, în valoare de 90.000 de lei pe an pentru fiecare pacient. De asemenea, Programul naţional de tratament al hemofiliei şi talasemiei a fost extins în 2014 în mai multe unităţi sanitare, a mai spus Oana Costan. Ea a dat ca exemplu pentru Bucureşti Spitalul Foişor şi Spitalul de Urgenţă Floreasca. Unităţile sanitare care derulează subprogramul şi unde se asigură tratament bolnavilor care nu necesită intervenţii chirurgicale sunt: Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională "prof. dr. C.T. Nicolau" Bucureşti, Clinica de Hematologie Fundeni şi Clinica de Pediatrie Fundeni, IOMC «Alfred Rusescu» Bucureşti, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii "Ţurcanu Louis" din Timişoara, Spitalul Clinic Colţea, dar şi unităţile sanitare cu compartimente de pediatrie şi hematologie.

De asemenea, a fost extinsă lista şi pentru tratamentul bolnavilor care necesită intervenţii chirurgicale, astfel că programul se va desfăşura şi în Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Marie Curie", Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii "Ţurcanu Louis" din Timişoara, Spitalul Clinic de Urgenţă "Sfântul Spiridon" Iaşi, Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Foişor, Spitalul de Urgenţă Floreasca, spitalele clinice judeţene de urgenţă din Timişoara, Craiova, Mureş şi Cluj.

Evenimentul "Mediafax Talks – Health Conferences" cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei a fost organizat de Agenţia de presă Mediafax în parteneriat cu Societatea Română de Hemofilie şi a beneficiat de sprijinul Bayer http://bayer.ro/ şi Baxter http://www.baxter.eu/