Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România

Evenimentul „Înţelegerea şi abordarea Acondroplaziei” a avut loc la Palatul Parlamentului pe 28 mai.
Scopul evenimentului este să sensibilizeze autorităţile să aprobe un tratament inovator.
95% dintre persoanele ce suferă de boli rare duc lipsă de tratament, conform Alianţa pentru Boli Rare.

440 afișări

Imaginea articolului Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România

Alianţa pentru Boli Rare declară că persoanele ce suferă de acondroplazie din România nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul „Înţelegerea şi abordarea Acondroplaziei”. În ţările din afară, persoanele ce suferă de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Începând cu 2021, Agenţia Europeană a Medicamentului a acordat autorizaţie de punere pe piaţă pentru medicamentul Voxzogo, utilizat în tratarea bolilor rare, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene. Însă în România, lipsa de fonduri opreşte administrarea medicamentului pentru pacienţi. Evenimentul are ca scop să atragă atenţia asupra acestei afecţiuni, în cazul în care singurul motiv pentru care nu se adminstrează medicamentul este lipsa de fonduri. Aproximativ 250.000 de persoane din întreaga lume suferă de acondroplazie.

ULTIMELE ȘTIRI

Vezi mai multe articole din categoria stiinta-sanatate

Ce este acondroplazia?

Acondroplazia este cel mai frecvent tip de nanism cu membre scurte. Se caracterizează prin oprirea creşterii oaselor lungi în perioada intrauterină. Este o boală genetică determinată de o mutaţie a genei FGFR3 care previne transformarea cartilajului în os. Aceasta se petrece în special la nivelul oaselor lungi ale membrelor superioare şi inferioare. Toţi pacienţii cu acondroplazie au talie mică cu brate şi picioare scurte în raport cu lungimea trunchiului. Înălţimea medie a unui adult bărbat este de aproximativ 131 cm, iar a unei femei de aproximativ 124 cm. Pacienţii cu acondroplazie au o inteligenţă normală şi o durată de viaţă aproape normală. Un copil cu acondroplazie trebuie monitorizat din primele luni de viaţă, iar monitorizarea nu se opreşte in timpul vieţii. Monitorizarea constă în consulturi genetice, neurologice, ortopedice, orl şi alte investigaţii precum RMN cerebral şi cervical, polisomnografie şi analize de sânge.

Ce este Voxzogo?

Voxzogo este un tratament revoluţionar aşteptat de zeci de ani. Acesta este primul tratament aprobat în lume pentru tratarea acondroplaziei. Medicamentul presupune administrarea unei injecţii în fiecare zi, de la 2 ani (chiar de la 4 luni) şi până spre adolescenţă. Rezultatele sunt uluitoare. Voxgozo deja a ajutat copiii cu acondroplazie sa câştige până la 7 cm într-un an.

Ce înseamnă egalitatea de şanse?

Egalitatea de şanse înseamnă mai mult decât simpla recunoaştere a drepturilor. Acest manifest implică acţiuni concrete pentru a asigura că fiecare persoană are acces la resursele necesare pentru a trăi normal. România rămâne în urmă, comparativ cu UE, în asigurarea egalităţii de şanse când vine vorba de implementarea tratamentelor pentru acondroplazie.

Citește pe alephnews.ro: Gemini este acuzat că i-a spus unui utilizator „te rog să mori” și „ești o pierdere de timp și de resurse. Ești o pată pe univers”

Citește pe www.zf.ro: Criză fără precedent în Europa de la al Doilea Război Mondial încoace: Ce este sistemul ATACMS, care ameninţă să arunce în aer războiul din Ucraina. Americanii au autorizat Kievul să folosească rachete cu raze lungă de acţiune pentru a lovi ţinte din Rusia

Citește pe www.zf.ro: Black Friday-ul care sparge toate recordurile. Cum s-a ajuns aici

Pentru cele mai importante ştiri ale zilei, transmise în timp real şi prezentate echidistant, daţi LIKE paginii noastre de Facebook!

Urmărește Mediafax pe Instagram ca să vezi imagini spectaculoase și povești din toată lumea!

Taguri:: tratament,; romania,; medicamente,; boli,; suferinta

Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.