Riscă să MOARĂ când DOARME: Povestea fetiţei care respiră 21 de ore pe zi printr-un tub

Jovie Wyse, o fetiţă în vârstă de doar şase luni, se luptă cu o boală înfricoşătoare şi riscă să moară ori de câte ori doarme, relatează dailymail.co.uk.

La doar două luni după ce a fost născută, micuţei i-a fost făcută o traheotomie, în încercarea de a-i salva viaţa. Părinţii au primit dreptul de a-şi duce fetiţa acasă după şase luni de coşmar, însă micuţa trebuie ţinută în continuare sub supraveghere permanentă. Jovie este conectată 21 de ore pe zi la un ventilator special, pentru a preveni ca micuţa să sufere un atac, care ar putea sa-i fie fatal.

Copilul suferă de sindromul de hipoventilaţie centrală congenitală sau "Blestemul lui Ondine", ceea ce înseamnă că ori ce câte ori adoarme, creierul uită să transmită plămânilor că trebuie să respire. Părinţii micuţei, Chris si Lorna Wyse, trebuie să se asigure că aceasta se află în permanenţă lângă sistemul special de ventilaţie, în cazul în care suferă un atac neprevăzut.

"Este dificil să ne jucăm cu ea şi să ne comportăm ca o familie normală, pentru că suntem mereu îngroziţi că ar putea adormi pe neaşteptate şi nu ar mai respira. Pentru majoritatea părinţilor este plăcut să-şi vadă copilul dormind, dar pentru noi este înfricoşător. Ventilatorul este sursa ei de viaţă şi nu putem pleca nicăieri fără el", spune tatăl fetiţei.

Doctorii de la spitalul de Pediatrie din Birmingham au supus-o pe micuţa Jovie la investigaţii timp de câteva luni, în încercarea de a afla de ce boală suferă. Jovie a fost suspectă chiar şi de meningită, însă diagnosticul corect a venit din partea unui chirurg care a cerut să fie testată de sindromul de hipoventilaţie centrală congenitală deoarece întâlnise un copil cu un caz similar.

Deşi trebuie să fie supravegheată 24 de ore din 24, Jovie se află acum într-o stare de sănătate destul de bună pentru a fi decuplată pentru scurte perioade de timp de la tubul de oxigen. Fetiţa îşi va petrece cea mai mare parte a vieţii conectată la un ventilator, posibil o mască de oxigen când va fi suficient de mare.

"Blestemul lui Ondine" este o boală extrem de rară, doar aproximativ 300 de cazuri fiind diagnosticate în întreaga lume.