Boală rară. O femeie doarme până la 22 de ore pe zi

Joanna Cox, în vârstă de 38 de ani, a fost diagnosticată cu hipersomnie idiopatică în 2021, după ani de somn excesiv în care s-a luptat să rămână trează în timpul zilei, relatează The Sun.

Această afecţiune rară îi face pe cei care suferă de această boală să aibă o somnolenţă diurnă extremă, ceea ce duce adesea la un somn excesiv, la dificultăţi în a se trezi şi la o senzaţie de "nelinişte" şi "ceaţă mentală".

Această tulburare a somnului înseamnă că Joanna "nu se simte niciodată odihnită" şi că adesea doarme între 18 şi 22 de ore pe zi.

Înainte de a fi diagnosticată, Joanna adormea în locuri neobişnuite, inclusiv într-un club în timpul unei ieşiri în oraş şi la volanul unei maşini. Mama a doi copii, femeia a adormit chiar şi în timpul zborurilor şi a ratat o vacanţă în Spania cu fiicele sale Caitlin, 20 de ani, şi Isabelle, 18 ani.

Ori de câte ori se trezeşte, Joanna supravieţuieşte cu shake-uri proteice şi mâncăruri gata preparate, pentru că sunt "rapid" de consumat în cazul în care adoarme din nou.

De asemenea, ea suferă de "halucinaţii" în timp ce se luptă să rămână trează şi are o viziune recurentă cu "sute de păianjeni care se târăsc" pe tot patul ei.

Joanna a ajuns la spital din cauza nivelului scăzut de zahăr din sânge după ce a petrecut 4 zile dormind fără să se trezească pentru a mânca ceva.

Ea nu ştie ce a cauzat această afecţiune, dar este disperată să găsească un medic care să o ajute să îşi gestioneze simptomele.

Joanna, şomeră, din Castleford, Yorkshire, spune: "Sincer, îmi distruge viaţa, sunt ca Frumoasa Adormită din viaţa reală. Nu pot fi trezită odată ce am adormit. Nu pot să lucrez, nu-mi pot face niciodată planuri pentru că nu ştiu dacă voi fi trează. Mă trezesc fără să ştiu ce zi este sau cât timp am dormit. Am nevoie de ajutor. Am dormit la întâlniri cu prietenii şi familia, am dormit chiar şi în timpul unui zbor şi am ratat vacanţa în Spania. Este o afecţiune care te izolează şi îmi doresc cu adevărat ajutor".

Joanna a început să se confrunte cu simptomele în 2017, când a observat că se simte extrem de obosită în timpul zilei.

Ea deţinea propria companie de curăţenie şi se lupta să treacă ziua fără să aibă nevoie să se odihnească şi, eventual, să tragă un pui de somn.

Joanna s-a trezit chiar că adoarme în timp ce se afla în maşină şi a trebuit să renunţe la condus.

În următorii câţiva ani, a mers des la medicul de familie pentru a încerca să afle cauza oboselii sale.

"A început de nicăieri - nimic nu a declanşat afecţiunea, pur şi simplu mă simţeam foarte obosită. La început, au crezut că este vorba de depresie şi am fost trimisă la un specialist în sănătate mintală. Dar acest lucru a fost exclus pentru că nu aveam alte semne în afară de oboseală. Am fost la o mulţime de analize, medicii au crezut că este vorba de o infecţie, scleroză multiplă şi chiar cancer la un moment dat. Nimeni nu a putut să mă diagnosticheze şi în tot acest timp mă simţeam tot mai rău. În cele din urmă, a trebuit să renunţ la locul de muncă în jurul anului 2019", adaugă femeia.

După ce a vorbit cu mai mulţi psihologi, Joanna a fost în cele din urmă trimisă la o clinică de somn de la Spitalul Pontefract, Yorkshire.

Ea a fost monitorizată peste noapte şi diagnosticată cu tulburarea rară de somn Hipersomnie idiopatică.

Afecţiunea a continuat să se înrăutăţească de-a lungul anilor, iar acum Joanne se luptă să rămână trează mai mult de câteva ore pe zi.

Joanna a încercat o mulţime de terapii şi medicamente diferite, dar nu a găsit nimic care să o ajute să îşi amelioreze simptomele. Este disperată să găsească un medic care să o ajute să ducă o viaţă mai normală.