Premierul Dăncilă, întâlnire cu reprezentanţii asociaţiilor de suport pentru copiii cu sindrom Down / Problemele semnalate

”Am început aceste consultări pentru că vreau să cunoaştem în profunzime adevăratele probleme pe care le întâmpinaţi, de la diagnosticare, până la asigurarea tratamentului necesar, integrare în şcoală şi în societate. Vreau să ne consultăm şi asupra soluţiilor pe care le vom propune, pentru ca ele să răspundă cât mai bine realităţilor de zi cu zi”, a subliniat şeful Executivului.

În timpul discuţiei au fost punctate mai multe probleme între care: necesitatea decontării serviciilor medicale pentru testarea genetică şi diagnosticarea copiilor cu sindromul Down şi boli rare, a tuturor medicamentelor, terapiilor şi dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum şi o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare, crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic şi posibilitatea medicilor să lucreze în echipe multidisciplinare chiar dacă au contract cu spitale diferite, crearea unui centru de expertiză pentru pacienţii cu aceste afecţiuni, sprijinirea acestor pacienţi de către manageri de caz, persoane pregătite să ofere asistenţă şi consiliere.

De asemenea, reprezentanţii asociaţiilor au solicitat sprijin pentru aplicarea unitară a legislaţiei privind acordarea certificatelor pentru încadrarea în grad de handicap, în sensul eliminării reevaluării periodice pentru pacienţii a căror situaţie medicală se poate ameliora, însă nu este vindecabilă.

O altă problemă semnalată se referă la facilitarea integrării în sistemul educaţional a copiilor cu sindromul Down sau cu boli rare, atât printr-un plan de orientare şcolară adaptat nevoilor specifice, cât şi prin măsuri punctuale precum asigurarea transportului şi a rampelor de acces în unităţi de învăţământ.

Totodată, a fost ridicată problema susţinerii părinţilor care au în grijă copii cu aceste afecţiuni, prin facilităţi fiscale, prelungirea perioadei de acordare a concediilor medicale şi creşterea nivelului indemnizaţiilor aferente.

Reducerea birocraţiei şi simplificarea procedurilor de acces la medicamente, terapii, echipamente, precum şi celelalte drepturi, au fost, de asemenea, discutate astăzi.

Toate aspectele semnalate de reprezentanţii asociaţiilor şi soluţiile identificate vor fi analizate în cadrul următoarelor întâlniri tehnice, astfel încât pachetul de măsuri pe care Guvernul îl va propune să răspundă cât mai bine problemelor întâmpinate de copiii şi adulţii cu afecţiuni din acest spectru.

La întâlnirea de la Palatul Victoria au mai participat ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale, Lia Olguţa Vasilescu, ministrul Finanţelor Publice, Eugen Teodorovici, reprezentanţi ai instituţiilor publice cu responsabilităţi în domeniu.