Artiştii au participat la o manifestare în sprijinul copiilor bolnavi de epilepsie - VIDEO

Florin Busuioc, Ovidiu Cuncea, Viorel Gaiţă, Crina Matei şi Mona Nicolici au fost printre cei care au povestit despre experienţele pe care le-au avut cu această boală în familie sau în cercul de prieteni, exprimându-şi susţinerea pentru nediscriminarea copiilor afectaţi de maladie.

"Aş vrea să trăim vremuri în care părinţii să nu mai aibă strângeri de inimă la aflarea diagnosticului, ci să primească vestea cu fruntea sus, să privească epilepsia ca pe o afecţiune cardiacă, spre exemplu, care nu îi împiedică pe copiii lor să facă lucruri normale în viaţă", a declarat medicul neurolog pediatru Raluca Teleanu, unul dintre membrii fondatori ai Asociaţiei Neurocare.

Dr. Teleanu a spus că, deşi multora le vine greu să creadă, există inclusiv olimpici la matematică bolnavi de epilepsie şi care continuă să aibă crize epileptice.

La eveniment au fost prezente şi mai multe familii cu copii afectaţi de această suferinţă, cea mai frecventă afecţiune neurologică pediatrică.

"Când am aflat diagnosticul, în urmă cu două luni, am avut de ales: să renunţ sau să lupt. Întâi, am ales să renunţ, pentru că m-am gândit că nu pot lupta singură cu o boală incurabilă. Apoi, mi-am dat seama că nu sunt singură şi că trebuie să încerc să găsesc familiile care trec prin ceea ce trec şi eu cu Davis şi să ne susţinem reciproc", a povestit Adela Chirică, mama unui băieţel în vârstă de cinci ani diagnosticat recent cu sindrom Dravet, una dintre cele mai grave forme de epilepsie.

După ce a aflat de boala copilului său, Adela Chirică a organizat împreună cu Neurocare evenimentul de sâmbătă şi a lansat un site dedicat sindromului Dravet.

Sindromul Dravet este o boală rară, care afectează un copil din 20.000, în lume şi este cunoscut de relativ puţină vreme, fiind descoperit în anul 1978 de către medicul francez neurolog pediatru Charlotte Dravet. Crizele copiilor cu acest sindrom sunt dificil de ţinut sub control, chiar şi în situaţia administrării a mai multe medicamente antiepileptice.

"Este doar un început ce am făcut astăzi aici, un pas spre conştientizarea faptului că bolnavii cu epilepsie trăiesc printre noi şi au nevoie de un acces mai bun la investigaţii de calitate şi la medicaţie", a mai declarat dr. Teleanu, la închiderea evenimentului.

Momentele artistice au fost susţinute de cvartetul de coarde Del Bucharest, de grupul Distinto, de Ianna Novac, Lavinia, Simela Neacşu, Bianca Lixandru, Alin Văduva şi Radu Captari, alături de care au prezentat momente coregrafice copiii de la clubul Atlantis Fitness & Lifestyle şi de la Centrul Şcolar Hipoacuzici nr. 3.

De asemenea, creatoarea de modă Gianina Punkosti prezentat o colecţie vestimentară aparte, cu haine decorată cu fluturi mov, simbolul luptei împotriva epilepsiei la nivel internaţional.

Epilepsia este o maladie care afectează aproape 500.000 de români, însă aproximativ jumătate dintre cei suferinzi îşi ascund boala sau nu o tratează corespunzător, din cauza discriminărilor la care sunt supuşi, potrivit specialiştilor.

Între 50 şi 60% dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, însă o criză unică, accidentală, poate să apară la 5% din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi nepericuloase.

La nivel mondial, epilepsia afectează peste 50 de milioane de persoane, un om din o sută suferind de această boală.

Asociaţia Neurocare a fost înfiinţată de Dr. Raluca Teleanu, medic primar de neurologie pediatrică, Dr. Dan Teleanu, medic primar neurochirurg, şi Adina Istrate, asistent-şef de neurologie pediatrică şi reuneşte mai multe cadre medicale şi voluntari. Neurocare îşi propune informarea, susţinerea emoţională şi materială a pacienţilor cu afecţiuni neurologice şi neurochirurgicale.