Asociaţia Română de Hemofilie: Pacienţii, fără tratament de mai mult de o lună

"În momentul de faţă, putem vorbi despre o criză. De mai bine de o lună şi jumătate este o criză adevărată de tratament, nu există factor de coagulare în unităţile sanitare pentru că, într-un fel, le-a prins pe picior greşit schimbarea protocolului, nu şi-au asigurat stocul şi în momentul de faţă este într-adevăr o criză care ne afectează foarte rău. Sunt copii care suferă pentru că au hemoragii şi nu pot fi tratate", a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Pe 1 aprilie a intrat în vigoare un ordin menit să îi ajute pe bolnavi, semnat de Ministerul Sănătăţii în decembrie 2016. În realitate nu se aplică, intrarea lui în vigoare ducând la un blocaj în ceea ce priveşte accesul la tratament.

"Este prima dată când, prin acest prototcol, putem ajunge şi noi la pragul minim cerut de Uniunea Europeană. Pe protocolul cel vechi, profilaxia se putea face până la 18 ani, iar acum, se poate face şi după această vârstă. Trebuie să depăşim această criză şi medicii trebuie să înţeleagă pe baza altui protocol.(...) Tratamentul la domiciliu nu este permis, legal în momentul de faţă., ceea ce este unic în Europa. În toată lumea, tratamentul standard este la domiciliu, practic fiecare hemofilic are stocul necesar şi le ţine în frigider, iar în momentul în care are o mică sângerarea, el îşi administrează. Calitatea vieţii este alta, are independenţă, poate stăpâni boala", a adăugat Nicolae Oniga.

În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 2.000 de persoane. Printre aceştia sunt 450 de minori. Asociaţiile acuză medicii că nu prescriu tratamente de toţi banii alocaţi din bugetul de stat. Anul acesta, Guvernul a alocat peste 200 de milioane de lei pentru hemofilici, adică triplu faţă de 2016, dar bolnavii şi aparţinătorii acestora spun că suma nu garantează accesul la medicamnte.

"Degeaba avem un protocol nou pentru că nu se aplică. Trebuie să ne rugăm de medici să ne cumpere tratament. Copiii sunt obligaţi să vină lunar să îşi ridice tratamentul, să lipsească de la şcoală. De ce eu, ca părinte, nu am dreptul să ridic tratamentul copilului meu? În fiecare lună, este obligat să stea câte opt ore, în spitalul Fundeni şi el nu mai poate, nu mai rezistă, este o umilinţă. În continuare, banii rămân la dânşii, în fiecare an. Cam 60% din bugetul hemofiliei rămâne la statul român. Am dat statul în judecată. Dacă nu este tratat la timp, băiatul meu ajunge să fie invalid. Nu este corect, ca în 2017, medicii hematologi să ţină acest tratament sub cheie şi să spună că îmi dau cât vor ei", a explicat Florentina Creţan, mama unui băiat de 18 ani bolnav de hemofilie.

Corina Chirilă este din Călăraşi şi este mama unui băiat bolnav de hemofilie. Fiul ei, Cristi, în vârstă de 17 ani, este bolnav de când s-a născut. Este olimpic la limba engleză însă din cauza înrăutăţirii stării de sănătate, anul acesta nu a mai putut participa la competiţii şi nici la simularea bacalaureatului.

"În acet moment, băiatul meu este într-o stare dramatică. Are ambii genunchi umflaţi, situaţia articulaţiilor este precară, dar este afectat şi cotul drept. Vrem tratamente în mod continuu în centrele de hematologice, la domiciliu nu avem deloc tratament. În acest an, suntem în luna aprilie, eu nu am primit nici măcar o doză de tratament la domiciliu. Am stat 22 de zile internată cu băiatul la Fundeni şi nu am avut tratament decât 10 zile. Ni se spunea frecvent că se fac rapoarte şi când am plecat, pe foaia de externare scria că este inexistent (tratamentul n.r.). Pentru că nu există tratament, stăm cu genunchi umflaţi, luăm antiinflamatoare, calmante", a explicat Corina Chirilă, mama unui hemofilic.

În aceeaşi situaţie este şi Andrei Ene, un tânăr de 19 ani, care ani suferă de această boală de la patru ani. Cu trecerea timpului, din cauza perioadelor în care nu a avut tratament, articulaţiile lui au ajuns foarte sensibile, deplasându-se cu dificultate.

"Totul înseamnă risc pentru că oriunde poţi să te loveşti. Trebuie să fii precaut. Medicamentaţia este o problemă. Au fost momente în care am avut nevoie de tratament şi primeam câte două-trei doze şi trebuie mama să se ducă încontinuu pe la medici. Am probleme mari cu genunchii, gleznele şi un cot din cauza neadministrării tratamentului la timp sau administrării greşite. Adică, atunci când aveam nevoie de tratament, mi se dădea altceva. Am avut o perioadă din viaţă în care nu mi se administra factoul de coagulare pentru că nu exista şi dura mult mult mai mult panâ rănile se vindecau, unii doctori puneau gips, ceea ce nu se face absolut deloc. Îmi punea gipsul peste genunchiul umflat şi atunci, mi se blocau articulaţiile", a povestit tânărul.

Potrivit statisticilor europene, România este pe ultimul loc la administrarea tratamentului pentru hemofilici cu mai puţin de 2 unităţi per capita, în condiţiile în care minima europeană este de 4 unităţi per capita. Concret, pacienţii nu primesc tratament suficient astfel încât boala să fie ţinută sub control.

Vineri, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România au lansat campania "Misiunea: Zero sângerări", prin care se doreşte atragerea atenţiei asupra problemelor cu care bolnavii români se confruntă din cauza lipsei tratamentului şi nerespectării protocoalelor de administrare.

Citeşte şi: Ministerul Justiţiei, despre Ghiţă: Se face traducerea actelor de la instanţe. Urmează să fie definitivată cererea

Citeşte şi: GALERIE FOTO Cincizeci de TIR-uri BLOCATE pe DN 1A întrucât nu sunt echipate corespunzător. Jandarmii montani au sărit în ajutorul şoferilor

Citeşte şi: În lipsa sirenelor de alarmare publică, în Olt s-au tras clopotele: ”Le-am tras, dar nu ca la biserică”

Citeşte şi: Vremea va fi mai rece decât în mod obişnuit. PROGNOZA METEO pentru weekend