Bolnavii cu talasemie cer autorităţilor un centru special în cadrul Institutului de Hematologie

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) atrage atenţia asupra faptului că în România nu există un centru special pentru pacienţii cu aceasta afecţiune.

APTM a organizat, joi, un eveniment care s-a desfăşurat sub sloganul "Triunghiul vieţi", prin care pacienţii au călătorit cu un autobuz închiriat de la RATB şi au făcut mai multe opriri, la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.

"Am ales această modalitate de celebrare a Zilei Internaţionale a Talasemiei pentru a atrage atenţia populaţiei asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale, cât şi a celor sociale.În ciuda bolii, a greutăţilor cu care ne confruntăm, suntem oameni normali, cărora le place să glumească, să râdă, să se distreze", a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi preşedinte al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

Pacienţii cu talasemie majoră din România sunt trataţi, de peste 40 de ani, în regim ambulatoriu, la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, unde, în prezent, sunt înregistrate 110 persoane.

"Pacienţii sunt trataţi în spitale, aceştia fiind internaţi pe perioade îndelungate, puşi pe drumuri şi cheltuindu-se mai mulţi bani decât dacă ar exista un centru. Dorim să atragem atenţia autorităţilor că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională, pentru că pacienţii depind de sângele donatorilor pentru transfuziile necesare supravieţuirii", a mai spus Radu Gănescu.

Talasemia majoră este o boala genetică caracterizată printr-o blocare totală sau parţială a unuia din lanţurile de globină şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă. Boala debutează în primele luni de viaţă, iar tratamentul constă în efectuarea de transfuzii cu concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile, pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproapiate de cele normale.