Charlotte Dravet, care a descoperit epilepsia ce-i poartă numele, susţine o conferinţă la Bucureşti

Dr. Charlotte Dravet va participa, joi şi vineri, la o conferinţă medicală dedicată sindromului ce îi poartă numele, organizată de Societatea Română de Neurologie Pediatrică (SRNP), informează Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

La conferinţă vor participa 56 de medici neurologi pediatri din toată ţara, care vor putea discuta cu dr. Charlotte Dravet despre diagnosticul, genetica şi tratamentul acestei forme de epilepsie.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

La solicitarea Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, medicul francez se va întâlni şi cu familiile copiilor diagnosticaţi cu această afecţiune, pentru a răspunde la întrebările acestora.

"Când copilul îţi este diagnosticat cu Sindromul Dravet, nu îţi imaginezi că într-o zi vei avea şansa să o cunoşti pe cea care a descoperit boala. Şi totuşi, acea zi a venit şi este o şansă uriaşă, atât pentru medicii din România, cât şi pentru părinţii din asociaţia noastră, de a învăţa şi afla răspunsurile la întrebările care ne macină direct de la dumneaei", a spus Adela Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare şi mamă a unui băiat de opt ani, diagnosticat cu această afecţiune.

Charlotte Dravet a absolvit Facultatea de Medicină în anul 1965, la Universitatea Aix-Marseille, cu o lucrare pe tema Sindromului Lennox-Gastaut. Ulterior, în cadrul practicii sale la Marseille, a constatat că existau pacienţi diagnosticaţi cu această formă de epilepsie, care însă aveau o serie de caracteristici comune diferite.

Iniţial, a denumit-o epilepsie mioclonică infantilă severă, pentru ca ulterior să fie redefinită ca Sindromul Dravet. Acesta debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

În prezent, dr. Charlotte Dravet este ambasador al Ligii Internaţionale Împotriva Epilepsiei, membru în diverse societăţi medicale şi membru onorific în numeroase organizaţii de luptă împotriva epilepsiei şi a Sindromului Dravet. De asemenea, este autor al mai multor volume despre această afecţiune şi participă la congrese şi simpozioane de neurologie din întreaga lume.