Circa un milion de români au boli rare. Pentru cele mai multe nu există tratament

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împreună cu asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare, au organizat joi un eveniment destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg.

Potrivit participanţilor, la nivel mondial există peste 7.000 de boli rare care afectează circa 350 de milioane de oameni, dintre care 75% sunt copii.

Povara acestor boli este uriaşă, în primul rând pentru pacienţi şi aparţinători, dar şi pentru întreaga societate. Cu toate acestea, există tratamente pentru doar 200 dintre aceste boli rare.

În România nu există studii epidemiologice, însă pe baza datelor de la nivel european, se estimează că trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, majoritatea nediagnosticaţi.