CONFERINŢA MEDIAFAX - CNAS: Bugetul pentru programul naţional de tratament al hemofiliei creşte cu 81 la sută în 2014

"Pentru prima dată, în 2014, programul naţional de tratament al hemofiliei şi al talasemiei a fost restructurat în funcţie de nevoile pacienţilor şi de recomandările specialiştilor. În acest context, putem spune că bugetul pentru programul naţional al hemofiliei şi al talasemiei creşte cu 81 la sută, de la 31.548.081 de lei la 56.765.000 de lei. Totodată, pentru prima dată, aproape 160 de persoane cu hemofilie, cu vârsta de până în 18 ani, vor primi tratament profilactic în valoare de 90.000 de lei pe pacient pe an", a declarat directorul Direcţiei de programe curative din cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Oana Costan, la conferinţa MEDIAFAX cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei.

Oana Costan a precizat că sunt 960 de bolnavi cu hemofilie cu substituţie "on demand" (la cerere).

De asemenea, Programul naţional de tratament al hemofiliei şi talasemiei a fost extins în 2014 în mai multe unităţi sanitare, a mai spus Oana Costan. Ea a dat ca exemplu pentru Bucureşti Spitalul Foişor şi Spitalul de Urgenţă Floreasca.

Unităţile sanitare care derulează subprogramul şi unde se asigură tratament bolnavilor care nu necesită intervenţii chirurgicale sunt: Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională "prof. dr. C.T. Nicolau" Bucureşti, Clinica de Hematologie Fundeni şi Clinica de Pediatrie Fundeni, IOMC «Alfred Rusescu» Bucureşti, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii "Ţurcanu Louis" din Timişoara, Spitalul Clinic Colţea, dar şi unităţile sanitare cu compartimente de pediatrie şi hematologie.

De asemenea, a fost extinsă lista şi pentru tratamentul bolnavilor care necesită intervenţii chirurgicale, astfel că programul se va desfăşura şi în Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Marie Curie", Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii "Ţurcanu Louis" din Timişoara, Spitalul Clinic de Urgenţă "Sfântul Spiridon" Iaşi, Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Foişor, Spitalul de Urgenţă Floreasca, spitalele clinice judeţene de urgenţă din Timişoara, Craiova, Mureş şi Cluj.

La "Mediafax Talks - Health Conferences", cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei, pacienţii au atras atenţia asupra problemelor cu care se confruntă, fiind abordate mai multe subiecte care privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România cum ar fi: strategia Ministerului Sănătăţii privind accesul pacienţilor cu hemofilie la tratament, strategii guvernamentale pentru protejarea şi incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate şi sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Ziua Internaţională a Hemofiliei a fost urmată de o scurtă demonstraţie cu cai, la care au luat parte Roxana Ciuhulescu, Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă, în semn de solidaritate faţă de pacienţi.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecţiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvenţă de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puţin de 500 la milion de persoane. Hemofilia şi boala înrudită von Willebrand sunt afecţiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B şi factorul von Willebrand în boala cu acelaşi nume).

Acestea sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieţi, expunându-l la un risc de sângerare proporţional cu severitatea bolii. Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie (peste 60–70%) sunt severe, cu o concentraţie reziduală de factor de coagulare de sub 1% din valoarea normală. Activitatea reziduală de factor VIII sau de factor IX determină frecvenţa, gravitatea şi, mai ales, modul de declanşare a sângerărilor. Astfel, există sângerări provocate (prin tăiere, înţepare, lovire, zdrobire, ulceraţie, intervenţii chirurgicale) sau spontane (aparent nelegate de vreun traumatism, induse de ortostatism şi mers prelungit sau de alergare). În mod obişnuit, sângerările au loc în profunzime, articulaţiile fiind structurile ţintă pentru toţi bolnavii cu hemofilie.

În România, sunt înregistraţi în evidenţele specialiştilor aproximativ 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala von Willebrand.

Din păcate, ţara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primeşte un alt european cu hemofilie într-o lună. România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări).

Evenimentul "Mediafax Talks – Health Conferences" cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei a fost organizat de Agenţia de presă Mediafax în parteneriat cu Societatea Română de Hemofilie şi a beneficiat de sprijinul Bayer http://bayer.ro/ şi Baxter http://www.baxter.eu/