CONFERINŢĂ MEDIAFAX: Medic - Hemofilia este tratabilă, iar speranţa de viaţă, normală, dacă se asigură tratament corect

Şeful secţiei de hematologie a Spitalului Clinic Fundeni, prof. dr. Daniel Coriu, a mai spus că în prezent, în România, sunt puţine echipe pluridisciplinare capabile să rezolve problemele complexe ale pacienţilor hemofilici.

"Tratamentul corect înseamnă diagnostic corect, laborator de performanţă, înseamnă o echipă complexă, cu ortoped, neurochirurg, cu multe specialităţi care să fie implicate în tratamentul acestor pacienţi. Hemofilia e o boala genetică, moştenită, iar pacientul, fără voia sa, nu are factor de coagulare, adică sângele nu se încheagă şi rezultatul va fi apariţia unor sângerări, de obicei masive, la nivelul articulaţiilor sau al muşchilor, unde apar hematoame care produc o durere severă. Aceste sângerări apar la primele eforturi, la cele mai mici eforturi, respectiv primii paşi pe care un copil îi face în viaţă. Pentru aceşti copii, primii paşi înseamnă teamă, durere, pentru că apar aceste accidente hemoragice şi copilul, adolescentul, adultul hemofilic vor fi anxioşi", a precizat specialistul.

Prof. dr. Daniel Coriu a mai spus că, nu de puţine ori, hemofilicul este izolat din punct de vedere social, iar asta deşi hemofilia este una dintre bolile rare pentru care există tratament.

"Hemofilia e o boală rară. Cred că sunt până în 2.000 de pacienţi în România. Putem vorbi despre boli rare destul de mult, în patologia umană sunt în jur de 6.000 de boli rare şi, din păcate, majoritatea nu au tratament. Din fericire, pentru pacienţii cu hemofilie există tratament. Este o boală tratabilă. Un tratament eficient în ţările civilizate, unde se asigură un tratament eficient, pacientul nu are probleme, are speranţă de viaţă normală. Este perfect integrat şi este un om care aduce beneficii societăţii, nu va reprezenta o povară. Suntem aici, pentru că este datoria noastră să atragem atenţia societăţii, agenţiilor guvernamentale despre aceste neajunsuri", a mai spus şeful secţiei de hematologie de la Fundeni.

România mai are doar 172 de medici hematologi, dintre care 85 sunt în Bucureşti, în timp ce în 17 judeţe nu există astfel de medici, iar în alte 14 lucrează câte un specialist, a declarat, cu acelaşi prilej, preşedintele Colegiului Medicilor din România (CMR), Vasile Astărăstoae.

Preşedintele CMR a mai spus că pacienţii cu boli cronice din România suferă din cauza societăţii şi a atitudinii societăţii, iar în politicile de sănătate este "o mare ipocrizie".

"Toată lumea vorbeşte că este importantă prevenţia, sunt importante programele, însă, dacă ne uităm la nivelul Uniunii Europene, media din bugetul sănătăţii este trei la sută. România alocă pentru programele de prevenţie 0,9 la sută şi, dacă mai adaugi şi programele care sunt pentru boli rare, ajungi la 1,8 la sută din bugetul Sănătăţii, pentru prevenţie. Abordarea este de un utilitarism îngust şi care este de moment, fără să existe o perspectivă şi o filosofie a diferitelor programe. Această abordare utilitaristă este făcută de decidenţi pe un principiu care nu priveşte în viitor", a declarat preşedintele CMR, la conferinţa MEDIAFAX cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei.

La acelaşi eveniment, pacienţii au atras atenţia asupra problemelor cu care se confruntă, fiind abordate mai multe subiecte ce privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România, cum ar fi: strategia Ministerului Sănătăţii privind accesul pacienţilor cu hemofilie la tratament, strategii guvernamentale pentru protejarea şi incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate şi sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Conferinţa a fost urmată de o scurtă demonstraţie cu cai, la care au luat parte, în semn de solidaritate cu pacienţii, Roxana Ciuhulescu, Denis Ştefan şi Lucian Mîndruţă.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecţiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvenţă de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puţin de 500 la milion de persoane. Hemofilia şi boala înrudită von Willebrand sunt afecţiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B şi factorul von Willebrand în boala cu acelaşi nume).

Acestea sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieţi, expunându-l la un risc de sângerare proporţional cu severitatea bolii. Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie (peste 60–70%) sunt severe, cu o concentraţie reziduală de factor de coagulare de sub 1% din valoarea normală. Activitatea reziduală de factor VIII sau de factor IX determină frecvenţa, gravitatea şi, mai ales, modul de declanşare a sângerărilor. Astfel, există sângerări provocate (prin tăiere, înţepare, lovire, zdrobire, ulceraţie, intervenţii chirurgicale) sau spontane (aparent nelegate de vreun traumatism, induse de ortostatism şi mers prelungit sau de alergare). În mod obişnuit, sângerările au loc în profunzime, articulaţiile fiind structurile ţintă pentru toţi bolnavii cu hemofilie.

În România, sunt înregistraţi în evidenţele specialiştilor aproximativ 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala von Willebrand.

Din păcate, ţara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primeşte un alt european cu hemofilie într-o lună. România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări).

Evenimentul "Mediafax Talks – Health Conferences" cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei a fost organizat de Agenţia de presă Mediafax în parteneriat cu Societatea Română de Hemofilie şi a beneficiat de sprijinul Bayer http://bayer.ro/ şi Baxter http://www.baxter.eu/