CRJ cere premierului implicare în elaborarea de norme pentru persoanele cu autism

Centrul de Resurse Juridice (CRJ), Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile (FDSC), Asociaţia "Învingem Autismul" solicită premierului, miniştrilor Muncii şi Educaţiei să facă publice propunerile Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale şi pe cele ale Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, cu privire la serviciile sociale şi de educaţie adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi celor cu tulburări de sănătate mintală asociate, potrivit unui comunicat de miercuri al CRJ.

Potrivit sursei citate, aceste propuneri ar fi trebuit să se regăsească în actuala variantă de normă de aplicare a Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, publicată pe pagina de internet a Ministerului Sănătăţii.

Organizaţiile semnatare au observat că actuala propunere de act normativ nu cuprinde prevederi referitoare la serviciile sociale şi educaţionale destinate persoanelor cu autism, ci numai prevederi referitoare la serviciile de diagnostic, screening şi terapie adresate copiilor cu vârste cuprinse între 0 şi 6 ani. Persoanele cu TSA au nevoie de asistenţă specializată şi dincolo de vârsta de 6 ani.

De asemenea, asistenţa pentru persoanele cu TSA implică mai multe aspecte ale vieţii, nu doar serviciile de sănătate, aspecte care trebuie coordonate în beneficiul şi pentru respectarea drepturilor persoanei cu TSA, consideră organizaţiile semnatare.

"În opinia noastră, adoptarea de către Parlamentul României a Legii nr. 151/2010 a avut tocmai scopul de a evidenţia necesitatea dezvoltării de servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu TSA. Or, actul normativ propus spre dezbatere pe pagina Ministerului Sănătăţii cuprinde numai prevederi referitoare la serviciile de sănătate destinate copilului cu vârsta cuprinsă între 0 şi 6 ani. În acest context, amintim faptul că Legea educaţiei naţionale face referire, în art. 50 alin1, la «asistenţa psihoeducaţională» cuprinzând prevederi referitoare la asistenţa psihoeducaţională a copiilor cu cerinţe educaţionale speciale, iar copiii cu TSA sunt copii cu cerinţe educaţionale speciale", se arată în comunicat.

În prezent, potrivit CRJ, nu există reglementări care să ofere aceste servicii de o manieră integrată cu serviciile sociale şi de sănătate. În plus, la art. 48 alin. 3 din Legea educaţiei naţionale se prevede că "Guvernul elaborează reglementări specifice pentru serviciile educaţionale şi de asistenţă, oferite copiilor cu cerinţe educaţionale speciale". O asemenea prevedere ar putea asigura coordonarea atât între diferitele tipuri de responsabilităţi ale fiecărui minister în parte, cât şi la nivelul autorităţilor publice locale. În lipsa unei coordonări a activităţii în sfera de aplicabilitate a TSA vor apărea sincope care se vor regăsi într-o încălcare a drepturilor persoanelor cu dizabilităţi, susţin reprezentanţii CRJ.

România, în calitate de stat parte la Convenţia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, ratificată prin Legea nr. 221/2010, are obligaţia armonizării întregii legislaţii în domeniu (sănătate, educaţie, muncă) cu prevederile Convenţiei. Astfel, o soluţie poate fi punerea în practică a art. 33 "Implementarea şi monitorizarea naţională", potrivit căruia "Statele Părţi vor desemna unul sau mai multe puncte de contact în cadrul guvernului pentru probleme referitoare la implementarea prezentei Convenţii şi vor acorda atenţia cuvenită stabilirii sau desemnării unui mecanism de coordonare în cadrul guvernului pentru a facilita măsurile aferente, în diferite sectoare şi la diferite niveluri" (aplicarea acestei prevederi ar avea impact şi asupra coordonării în domeniul TSA).

Ministrul Sănătăţii a postat, în 19 ianuarie, pe site-ul instituţiei un proiect de Ordin privind aprobarea normelor metodologice de aplicare a Legii privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

În proiect se arată că depistarea activă precoce se face la copiii cu vârste între 1 şi 3 ani, iar cazurile sunt monitorizate periodic de specialist, de medicul de familie, după caz, şi de medicul pediatru unde este înregistrat copilul.

Depistarea precoce se realizează pe baza unui chestionar tip screening, care va fi aplicat la evaluările periodice efectuate la 12, 18, 24, 36 de luni de către medicul de familie sau cel pediatru. Cazurile suspectate vor fi trimise medicului specialist, care le va monitoriza periodic, în timp ce psihologul va face evaluări repetate şi monitorizează progresele comportamentale obţinute în urma terapiei.

Evaluările vor fi punctate şi finanţate de către casele de judeţene de asigurări de sănătate şi a municipiului Bucureşti, la fel ca pentru oricare tulburare de sănătate mintală.

Miercurea trecută, organizaţia neguvernamentală Autism România aprecia că Legea privind serviciile specializate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi al tulburarilor asociate aduce mult prea puţine beneficii, singura certitudine fiind finanţarea screeningului copiilor între 0 şi 3 ani.

Autism România considera că, deşi legea este un pas înainte, ea nu aduce multe beneficii, singura certitudine oferită fiind finanţarea screeningului copiilor de la zero la trei ani, care va da posibilitatea ca mai mulţi copii să ajungă să fie diagnosticaţi înainte de împlinirea a trei ani.