Expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter, până pe 31 mai, la Gara de Nord - FOTO

Expoziţia, ce include şase panouri cu fotografii, are drept scop informarea populaţiei în legătură cu semnele şi simptomele sindromului Hunter şi promovarea în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu această boală a sentimentului de întrajutorare şi de apartenenţă la o comunitate, potrivit unui comunicat remis MEDIAFAX.

Proiectul "Hunter în focus" spune povestea a nouă persoane afectate de această boală din Polonia, Germania şi SUA şi descrie experienţa lor personală.

Sindromul Hunter este o boală rară evolutivă, multi-sistemică, care afectează capacitatea organismului de a descompune şi recicla reziduurile celulare.

Persoanele care suferă de sindromul Hunter manifestă un grup de simptome printre care se numără retardul mintal, trăsături faciale aspre (precum cap mărit, frunte proeminentă, nas lat, buze îngroşate), infecţii respiratorii recurente, rinoree cronică, pierderea auzului şi infecţii recurente ale urechilor. Faptul că mai multe dintre aceste simptome sunt destul de des întâlnite la copii, împreună cu incidenţa foarte scăzută a bolii, fac necesară informarea susţinută a populaţiei despre acest sindrom.

"Având în vedere că modificările pe care le determină boala sunt ireversibile, cred că este important ca oamenii să înţeleagă că pacienţii afectaţi pot duce o existenţă cu atât mai aproape de normal cu cât tratamentul începe mai devreme", spune Camelia Al-Khzouz, medic primar în cadrul Compartimentului de Genetică Medicală de la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţeganu" din Cluj.

Proiectul implică pacienţi care ilustrează incidenţa internaţională a sindromului Hunter şi înfăţişează manifestările bolii în diferite stadii, la vârste diferite. Deşi comunitatea persoanelor cu sindrom Hunter este relativ restrânsă datorită rarităţii bolii, oamenii care o alcătuiesc provin din medii sociale diferite, sunt de naţionalităţi şi etnii diverse.

"Esenţa viziunii noastre, prin Positive Exposure, este aceea de a prezenta frumuseţea oamenilor cu boli rare - aceea de a nu vedea o boală sau un diagnostic, ci o fiinţă umană, de a avea şansa să susţinem privirea cuiva suficient de mult, astfel încât să vedem, să îmbrăţişăm şi să sărbătorim frumuseţea şi bogăţia diversităţii umane", spune fotograful Rick Guidotti.

Expoziţia "Hunter in focus" este prezentată de Positive Exposure, un ONG fondat de Rick Guidotti ce îşi propune promovarea unei noi viziuni asupra frumuseţii şi bogăţiei diversităţii genetice.