Video Lupta cu autismul - un ecou surd în urechile autorităţilor

În România anului 2010, autismul, o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobilogică, rămâne o mare necunoscută, uneori chiar şi pentru cadre didactice sau medicale. Singurii care sunt obligaţi să înveţe pas cu pas ce înseamnă autismul şi cum se poate lupta cu el sunt părinţii care se trezesc brusc cu această problemă care le schimbă radical viaţa.

În România anului 2010, diagnosticul încă se pune foarte târziu deşi există teste simple de screening care pot indica existenţa notelor autiste înainte de împlinirea a doi ani şi care ar putea fi aplicate de orice medic de familie sau pediatru dacă ar exista un sistem cât de cât organizat.

Lipsa unei minime instruiri şi organizări face ca mii de familii, care descoperă că au un copil cu autism, să piardă timp cu diagnosticarea, informarea, găsirea unor terapeuţi comportamentali, care nu se regăsesc în nomenclator, sau cu identificarea unui consultant străin pentru terapia comportamentală ABA. Tot timpul scurs în acest fel este în defavoarea copiilor.

Costurile necesare pentru terapie pot ajunge la 1.500 de euro lunar

Dincolo de lipsa serviciilor specializate, a terapeuţilor şi a unei minime îndrumări, familiile copiilor cu autism trebuie să înfrunte o nouă problemă: cea a banilor. Costurile lunare, necesare pentru terapiile copilului ajung la aproximativ 1.500 de euro, sumă pe care puţini dintre ei şi-o permit. Şi aşa începe lupta.

"Şansele părinţilor fără posibilităţi materiale sunt mici. Ştiu cazuri de părinţi care câştigau împreună 400 de euro şi prin eforturi extraordinare au reuşit să facă campanii şi au putut să facă terapie chiar cu consultanţi străini. Inclusiv eu nu aveam această posibilitate", povesteşte Andreea Sorescu, mama unui copil cu autism şi preşedinta Asociaţiei "Învinge autismul".

Concret, o familie care are un copil cu autism beneficiază de o indemnizaţie lunară de aproximativ 700 de lei (adică nici 200 de euro), pentru handicap grav, dar costurile pentru terapii variază între 1.000 şi 1.500 de euro, uneori şi mai mult, în funcţie de consultantul străin şi de numărul necesar de terapeuţi.

"Consultanţii din SUA, care vin la noi şi lucrează cu 15 familii, ne iau un preţ mult mai mic decât este cel de acolo, adică între 35 şi 50 de dolari pe oră. Ei acolo iau şi peste 100 de dolari pe oră. Cei din Marea Britanie cer în jur de 80 de lire sterline pe oră şi unii îţi taxează inclusiv orele petrecute în avion. Ei vin o dată la trei luni, trebuie să le dai bani de cazare, de masă şi diurnă. Acestea ar fi cheltuielile, plus cheltuielile terapeuţilor, care lucrează, în general opt ore pe zi, plus cheltuielile pentru logopedie, terapie ocupaţională", explică Andreea Sorescu.

Diagnosticarea cât mai rapidă este extrem de importantă

Multe dintre familiile care au trecut mai întâi prin şocul cauzat de diagnosticarea copilului cu autism, apoi prin disperarea de a afla ce şi cum trebuie să facă, pentru că sunt puţine cazurile în care medicii au putut să-i îndrume, au ajuns să înfiinţeze asociaţii în speranţa că aşa vor putea să-şi facă mai uşor auzite nevoile.

În timp, astfel de organizaţii au ajuns să reprezinte singurele puncte de sprijin pentru cazurile nou diagnosticate, părinţii fiind îndrumaţi şi consiliaţi de către alţi părinţi care între timp au intrat în contact cu terapeuţii şi consultanţii străini şi au început terapiile.

"Am ajuns la concluzia că nu aş da vina pe ţară, pe stat sută la sută. Pe de altă parte, trezindu-te în situaţia de a fi părintele unui copil cu autism, îţi dai seama că nu există nimic şi că trebuie să începi de la zero şi că trebuie să fii manager de echipă, trebuie să selectezi echipa, să cauţi specialişti", arată Andreea Sorescu.

Ea, dar şi alţi părinţi aflaţi în situaţii similare atrag atenţia asupra importanţei diagnosticării cât mai rapide a copilului şi recunosc că acest lucru încă nu se întâmplă în România, deşi ar putea fi la îndemâna oricărui medic.

"Când sunt mici, în copilăria mică, e foarte mare nevoie să fie diagnosticaţi la timp şi asta presupune să avem medici de familie şi pediatri formaţi, să ştie cum să facă screeningul şi după aia să-l trimită la diagnostic la medicii neuropsihiatrici. La capitolul medici de familie şi pediatri stăm încă destul de prost pentru că oamenii mai trebuie să şi fie mobilizaţi şi motivaţi să citească materialele pe care le primesc", afirmă Andreea Sorescu.

Liuba Iacoblev, preşedinta unei alte organizaţii neguvernamentale, "Autism România", s-a lovit direct de incapacitatea medicului de a pune un diagnostic ale cărui semne erau evidente.

"Mi-am dat seama de o anumită absenţă. Nu era atât de vioaie şi de comunicativă cu mine. Atunci m-am dus la doctor pentru un diagnostic oficial şi pentru a vedea ce e de făcut. La vârsta aceea, doctoriţa neuropsihiatru din Constanţa, nu un orăşel şi nu un sătuc, mi-a spus că nu e cazul să ne gândim la autism, deşi avea peste doi ani. A trebuit să aşteptăm încă un an şi ceva şi ne-am reîntors", povesteşte ea.

Diagnosticarea cu autism schimbă în întregime viaţa unei familii

Primirea unui astfel de diagnostic schimbă din temelii viaţa şi priorităţile unei familii.

"Diagnosticarea cu autism schimbă viaţa unei familii la 180 de grade. Chiar dacă o primeşti cu tărie şi lupţi, te bulversează emoţional foarte mult, chiar dacă recunoşti sau nu. Asta ţine foarte mult de mediu, de ce posibilităţi ai. Au fost nişte studii cum că, din cauza presiunii foarte mari, patru din cinci cupluri divorţează", precizează reprezentanta "Învinge autismul".

Recuperarea unui copil cu autism poate da rezultate, mai ales dacă terapia este începută de la o vârstă fragedă şi dacă este corect aplicată. Recuperarea în astfel de cazuri înseamnă că acel copil se poate descurca singur, poate face faţă emoţiilor cât mai mult singur, poate merge singur la şcoală şi poate învăţa din orice mediu aşa cum face un copil tipic.

"Specialiştii nu vorbesc de recuperare, ci «de a-l ajuta cât mai mult să-şi atingă potenţialul». E drept că potenţialul copilului e pus pe ultimul loc ca şi factor care contribuie la recuperarea lui pentru că factorii sunt multipli: ţin de părinţi, de terapeuţi, de consultanţi, de resursele pe care le ai şi apoi gradul de afectare şi potenţialul lui. Copilul e un burete care absoarbe tot ce primeşte şi atunci asta e provocarea: de a găsi metodele, intervenţia cât mai apropiată de tipicul lui şi de a-l ajuta să crească", explică Sorescu.

Ea susţine că problema acestor copii este că ei sunt introvertiţi, nestimulaţi şi nu sunt conştienţi de ei, ca sine, raportându-se la ceilalţi. Astfel, mulţi nu sunt conştienţi de corpul lor şi de aici apar probleme legate de incapacitatea de a imita inclusiv motric.

"Mi-am dat seama de acest lucru citind cartea autobiografică a unei alte autiste, Donna Williams. Povesteşte că până la 30 de ani, ea nu şi-a simţit corpul. De exemplu, dacă îşi punea mâna pe picior, ea simţea ori mâna, ori piciorul, ori niciuna. Ceea ce poate fi foarte bulversant. Nu suntem conştienţi de aceste lucruri pe care ei le trăiesc", spune Andreea Sorescu.

Copiii cu autism, respinşi de societate

Priviţi ca nişte ciudaţi, de cele mai multe ori, ei sunt respinşi de societate şi greu acceptaţi în instituţiile de învăţământ de masă, deşi toţi specialiştii recomandă integrarea lor în medii tipice, nu speciale.

"Când discutăm cu autorităţile, totul pare ok pentru că recunosc că se simte nevoia aceasta, dar ne lovim de curriculă, pentru că pentru ei, cel puţin o perioadă, e necesar ca aceasta să se adapteze. În învăţământul primar e mai uşor, dar în clasa a V-a e mai dificil şi atunci sunt mulţi care se duc spre învăţământul special, care în România e un fel de baby-sitting", subliniază preşedinta "Învinge autismul".

De partea cealaltă, Liuba Iacoblev a demarat, prin asociaţia pe care a înfiinţat-o, o adevărată luptă cu autorităţile, pentru asigurarea accesului la educaţie şi la dezvoltare a copiilor cu autism, făcând chiar o propunere de politică publică Ministerului Educaţiei.

"Am făcut o propunere de politică publică pentru educaţia tinerilor cu probleme de autism, pe care i-am înmânat-o direct ministrului şi am trimis-o şi oficial la minister. Ne-a promis că dacă va fi aprobată Legea Educaţiei, va propune în curriculum să fie inclus şi autismul şi să fie defalcat de dizabilităţile mintale", a explicat ea.

În opinia sa, la şcoală, drama cea mai mare este că deşi părinţii vin cu soluţii, de cele mai multe ori li se spune că nu se poate din diferite motive.

"Ca părinte, de unul singur, este groaznic. (...) Ani de zile m-am luptat cu inerţia. Nimeni nu evaluează, de ce un copil nu progresează. Am adus din resurse proprii pe cineva din afară ca să vină în sistem, în şcoală, să facă un plan de management comportamental, să analizeze ce probleme are copilul, de ce apar. A trecut un an până am primit toate aprobările, iar planul pe care l-am plătit zace într-un sertar pentru că nu l-a aplicat nimeni", spune preşedinta de la "Autism România".

Dincolo de problemele din sistem, părinţii copilului cu autism se lovesc şi de mentalităţile părinţilor cu copii tipici, care nu sunt de acord cu integrarea unui autist într-o clasă normală.

"Recent, am stat de vorbă cu mama unui copil care are un nivel de inteligenţă peste medie, este olimpic la chimie, biologie, matematică şi chiar îi pune în dificultate pe profesori. Dar e o permanentă luptă cu integrarea, cu reacţia celorlalţi părinţi. Fac tot felul de sesizări şi demersuri pentru a-l scoate din clasă pentru că ridica foarte mult ştacheta şi ceilalţi copii trebuiau să primească note mai mici", mai povesteşte Liuba Iacoblev.

Unii specialişti consideră că autismul nu ar fi o boală, ci "un alt fel de creier" şi mai degrabă ar trebui schimbat mediul decât să-i schimbăm pe ei.
"Trebuie să-i înţelegem de ce în unele zile nu îţi vor spune nici «bună ziua», nici «la revedere», pentru că ei nu înţeleg rostul. Nu au capacitatea de a ajuta pentru că nu simt empatia", explică Andreea Sorescu.

Însă, până la schimbarea mediului, autorităţile române ar fi trebuit să înceapă, din 2011, să schimbe sistemul, în acest sens fiind deja adoptată o lege de către Parlament.

O lege referitoare la copiii cu autism, adoptată de Parlament

Unul dintre susţinătorii proiectului de act normativ, Domnica Petrovai de la Centrul Naţional de Sănătate Mintală, a explicat că legea, în forma în care a fost adoptată, prevede asigurarea de servicii specializate pentru copiii cu autism, care până acum nu au fost finanţate. Astfel, ar trebui să devină obligatorii screeningul şi serviciile specializate de tipul terapiei comportamentale, care acum sunt susţinute sută la sută de către părinţi.

Toate aceste servicii ar trebui să fie plătite de către Casa Naţională de Sănătate, printr-un program naţional.

De asemenea, legea reglementează serviciile pentru persoanele cu autism de după 18 ani, pentru că după majorat nu mai este recunoscut diagnosticul de tulburare din spectrul autist.

"La nivel de servicii publice, în acest moment nu există niciun serviciu care să se adreseze adulţilor sau chiar şi adolescenţilor", a precizat Domnica Petrovai.

Mai mult de atât, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nici măcar nu dispune de o statistică referitoare la persoanele cu autism din România. Astfel, dacă Autoritatea pentru Protecţia Drepturilor Copilului are înregistraţi 3.828 de copii autişti, care beneficiază de indemnizaţia pentru handicap, ANPH nu mai are nicio evidenţă referitoare la adulţii cu autism.

"Statistica ANPH este întocmită în conformitate cu prevederile alin (2) art. 86 din Legea 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, care stabileşte tipurile de handicap, care sunt următoarele: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare. Astfel, statisticile ANPH se întocmesc pe tipuri de handicap, grad de handicap etc., dar nu pe boli", se arată într-un răspuns remis agenţiei MEDIAFAX.

În aceste condiţii, şi în contextul crizei economice, rămâne de văzut dacă pentru legea adoptată de Parlament vor fi găsite şi resursele financiare şi dacă va începe să producă efecte începând de anul viitor.

Multe dintre familiile cu copii cu autism îşi pun toată speranţa în noul document, nu pentru că îşi imaginează că statul chiar ar avea bani pentru a plăti costurile terapiilor, ci pentru că speră ca acesta să fie măcar un început, în paşi mici, în instituirea şi consolidarea unui sistem care să-i sprijine în lupta cu autismul şi care să le asigure copiilor lor dreptul la dezvoltare.

(Material realizat de Aurelia Alexa).