Miniştrii Florian Bodog (Sănătăţii) şi Lia Olguţa Vasilescu (Muncii) au semnat ORDINUL privind copiii cu dizabilităţi

Modificarea şi completarea actului normativ a fost realizată ca urmare a numeroaselor sesizări adresate atât Ministerului Sănătăţii, cât şi Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale, de către asociaţii de părinţi ai copiilor diagnosticaţi cu afecţiuni genetice grave, precum Sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă.

"Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii împreună cu reprezentanţii Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale şi cei ai comisiilor din specialităţile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică şi psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătăţii au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricţionau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenţă permanentă acordată de un asistent personal/însoţitor. Astfel, în urma aprobării actului normativ de astăzi, au fost modificate şi completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următoarelor afecţiuni din categoria bolilor genetice, respectiv Sindrom Down, fibroza chistică şi epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menţinute drepturile pe care aceşti copii le-au obţiunut anterior", se arată într-un comunicat de presă al Ministerului Muncii, remis marţi MEDIAFAX.

În ceea ce priveşte încadrarea în grad de handicap grav a copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Dravet, Ministerul Muncii precizează că afecţiunea este una neurologică cu determinare genetică şi, astfel, criteriile sunt menţionate la Capitolul I - Boli neurologice din Ordinul nr. 1306/1883/2016 (care au fost şi rămân în vigoare), unde se precizează că epilepsiile rezistente la tratament, Sindromul Dravet şi sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/săptămână sunt considerate cu afectare funcţională completă şi se încadrează în gradul de handicap grav, ceea ce implică dreptul la însoţitor permanent.

Documentul semnat marţi va fi publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I şi va produce efecte de îndată.

Joi, în faţa Ministerului Sănătăţii, zeci de părinţi au protestat faţă de ordinul care schimba criteriile de încadrare în gradul de handicap pentru copiii cu dizabilităţi.