Pacienţi din România cu o boală rară au ieşit în stradă. O singură fiolă, vitală, costă 70.000 de euro

La protestul de joi din faţa CNAS, s-a aflat şi Iulian Crăciun, care are 40 de ani şi este din Bucureşti. Bărbatul spune că a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală la naştere şi susţine că tratamentul, adică cele şase fiole, este vital, însă fiind la un preţ atât de mare nu-l poate cumpăra singur. Iulian Crăciun este, de altfel, persoană publică, el candidând în anul 2014, pentru un post de senator din partea PNŢCD.

“Problema este că dacă nu primim medicamentul, în timp starea de sănătate se deteriorează. Cel mai mare pericol este în viitor, că dacă acum te mai poţi descurca, în următorii ani poţi să nu mai bei apă, să nu te mişti sau să mănânci. Problema este una de viitor. Nicio fiolă până acum nu mi-am administrat”, a declarat, pentru MEDIAFAX, Iulian Crăciun, pacient cu amiotrofie spinală.

Bărbatul spune că, din cauza medicilor, la vârsta de 4 ani a rămas imobilizat, iar de atunci are nevoie de ajutorul unei persoane pentru a se descurca.

“Eu nu am mai putut să merg de la vârsta de 4-5 ani. Teoretic ar fi trebuit să merg mult mai mult, dar au fost multe greşeli medicale. La momentul acela boala nu era cunoscută şi nu prea erau proceduri. Procedurile care mi s-au făcut atunci erau exact cele care nu trebuiau să-mi fie făcute. (...) Acum, cu medicina, avansată copiii au şanse mai mari, iar cu tratament boala ar putea fi oprită”, a declarat pacientul.

Iulian Crăciun mai precizează că, în cazul în care pacienţii nu primesc la timp tratamentul, riscă să nu se mai poată mişca.

“Cea mai mare problemă e pierderea abilităţii în timp, scăderea forţei musculare. Te face la un moment dat să nu mai poţi să mergi, să nu mai poţi să te întorci, să iei o cană cu apă. (...) Dacă nu ai pe cineva alături, mori”, a adăugat bărbatul.

Iulian Crăciun îi are alături pe soţia sa şi pe cei doi copii în vârstă de 4, respectiv 6 ani. De asemenea, el este ajutat în permanenţă de un însoţitor, un fost coleg de clasă, care îi este alături zi de zi.

“De nouă ani îi sunt alături de dimineaţă până seară. Nu se poate descurca singur. Nu se poate mişca deloc, nu se poate ridica deloc”, a explicat însoţitorul pacientului.

Circa 20 de persoane care suferă de amiotrofie spinală, dar şi familiile acestora, au protestat, joi, în faţa Casei Naţionale de Asigurări în Sănătate (CNAS) pentru a-şi cere tratamentul.

Ministerul Sănătăţii a introdus, în această vară, tratamentul pentru aceşti pacienţi pe lista celor compensate şi gratuite însă până în prezent bolnavii nu-şi pot primi fiolele necesare.

“Fiecare pacient are nevoie de şase fiole de tratament, iar o fiolă costă 70.000 de euro. Cele şase fiole sunt dozele necesare primului an de tratament, apoi scade numărul de doze. Medicamentul e trecut în lista de medicamente compensate cu acces necondiţionat. (...) Are statut special, se găseşte doar în farmacia spitalelor dacă se cere. (...) Toată lumea are dreptul să-l primească. În realitate, l-a primit doar un singur pacient, unul dintre cei trei copii cu tip I, cel mai grav tip de amiotrofie spinală. Aceştia dacă nu-şi primesc tratamentul îşi pierd viaţa în jur de doi ani”, a declarat, pentru MEDIAFAX, reprezentantul Asociaţiei pentru ajutorarea persoanelor suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală, Bogdana Patraşcu.

Reprezentanţii Casei Naţionale de Asigurări în Sănătate (CNAS) i-au asigurat pe pacienţii prezenţi la manifestare că, până la sfârşitul anului, vor aloca bani pentru tratament, însă doar pentru 20 de bolnavi.

“Sunt trei pacienţi care au primit deja tratament la Centrul de Recuperare pentru Copii Nicolae Robănescu. Până la sfârşitul anului intenţionăm să introducem în tratament 20 de pacienţi. Trebuie de înţeles că e vorba despre un tratament foarte scump. În primele luni, costă 1,3 milioane de lei pe lună, după aceea costurile scad că nu se mai administrează patru fiole într-o lună, dar câte una la patru luni. Costul pe fiolă este 70.000 de euro. În aceste condiţii avem de rezolvat o condiţie financiară mai ales fiind spre sfrâşitul anului bugetar”, a spus, pentru MEDIAFAX, reprezentantul CNAS, Augustus Costache.

De cealaltă parte, pacienţii susţin că nu îi mulţumeşte soluţia, pentru că mult mai multe persoane au nevoie de tratament.

“Ne-au spus că în acest an există posibilitatea de a se trata doar 20 de pacienţi. Din punctul nostru de vedere nu este o soluţie mulţumitoare, pentru că toţi pacienţii, indiferent de tipul pe boală care îl au, se degradează şi nu e normal ca cineva să decidă că tu a voie să trăieşti, iar celălalt să se degradeze complet”, a adăugat Bogdana Patraşcu.

De asemenea, Patraşcu susţine că în România nu există un registru de evidenţă a pacienţilor cu această boală, astfel numărul lor este necunoscut. Ea susţine că ar fi câteva zeci de pacienţi.