Pacienţii cu leucemie mieloidă cronică cer eliminarea listelor de aşteptare

Asociaţia Română de Cancere Rare- ARCrare a solicitat public, vineri, susţinere faţă de bolnavii afectaţi de leucemie mieloida cronica (LMC).

"Pacienţii cu LMC există, să fim conştienţi de existenţa lor. Cancerele rare afectează peste 10.000 de persoane în România. LMC este o boală cu debut silenţios, depistată de obicei la un control de rutină, întrucât numărul leucocitelor creşte peste limite normale. Verificarea periodică a hemoleucogramei este foarte importantă. LMC a evoluat la o boală cronică, ce poate fi controlată prin terapie", a spus Adraina Covaciu, tânără depistată cu această maladie în 2004.

Tânăra a mărturisit că, de când a început un tratament eficient, simte că poate avea o viaţă normală. "Am învăţat să trăiesc cu boala. În 2009, mi-au schimbat tratmentul, pentru că, după cinci ani, medicaţia luată nu era eficientă. De atunci, am simţit cu adevărat că trăiesc, că pot avea o viaţă normală, fără să ştiu că boala există. Primul lucru care a contat pentru mine a fost psihicul. Este important ca psihicul să nu cedeze", a spus ea, adăugând că nu este bine ca bolnavul cu cancer să se gândească la moarte.

Conf dr. Horia Bumbea a explicat că leucemia mieloidă cronică este o formă specială de cancer rar, a cărei cauză a fost însă descoperită. "De regulă, boala este asociată lipsei de speranţă (...) În această boală, creşte numărul globulelor albe. Dar este prima boală canceroasă la care s-a descoperit cauza, respectiv o modificare genetică cromozomială. Nu se ştie de ce apare această modificare genetică, care este combinare dintre cromozomii 9 cu 22. În 30 la sută din cazuri, boala nu are manifestări clinice. În restul, se constată oboseală, astenie fizică, scădere ponderală, disconfort abdominal , febră, transpiraţie, dureri osoase, creşterea splinei", a spus medicul.

Potrivit specialiştilor, pacientul cu acestă boală trebuie monitorizat permanent, chiar şi când este în stare bună. "Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulţi, dar apare foarte rar şi la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienţilor. Azi, dacă pacienţii sunt trataţi eficient cu medicamentele recomandate, aceştia pot avea o durată a vieţii similară cu a populaţiei generale", a mai subliniat Bumbea.

Numărul cromozomilor a căror combinare cauzează boala a furnizat data ce marchează, în fiecare an, Ziua Mondială a LMC - 22 septembrie. În România, ARCrare organizează mai multe evenimente pentru a marca această zi, tema lor fiind, în acest an, "Pacienţii cu LMC există. Să fim conştienţi de existenţa lor!".

Potrivit preşedintelui asociaţiei, Dorica Dan, aproximativ 1.300 de pacienţi cu LMC se găsesc în tratament cu diverse medicamente. "Pacienţii salută accesul la terapiile generice, alături de cele inovatoare, pentru că acest lucru poate îmbunătăţi accesul lor la terapie, dar fac apel pentru calitate şi consistenţă atunci când sunt introduse medicamente noi pentru a le trata cancerul. Pentru a minimiza potenţialele incertitudini şi riscuri pentru pacienţi, prin campania din acest an propunem următoarele măsuri: eliminarea listelor de asteptare sau al numărului limitat de locuri în programele de sănătate. Boala nu alege şi nimeni nu are dreptul sa decidă cine moare şi cine trăieşte. Nici un medicament pentru tratarea LMC nu trebuie să fie prescris pacienţilor fără dovezi fiabile de calitate", a mai subliniat preşedinte ARCrare, vineri, la un eveniment legat de Ziua Mondială a LMC.

Potrivit reprezentanţilor asociaţiei, pentru a asigura eficacitatea clinică a produselor din acelaşi compus, ar trebui să fie colectate şi publicate mai multe date clinice comparative. "În situaţia în care un pacient răspunde deja în mod optim la tratamentul curent şi îl tolerează bine, niciodată nu ar trebui să-i fie schimbat tratamentul cu produse din acelaşi compus, din motive non-medicale. În cazul în care un pacient nu mai răspunde sau experimentează o creştere semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs, pacientul trebuie să aibă opţiunea de a reveni la tratamentul anterior sau să treacă la un alt tratament, în cazul în care acesta este disponibil", a mai spus Dorica Dan.