Persoanele cu hemofilie cer tratament adecvat şi şanse de integrare

Câteva zeci de persoanele cu această suferinţă au organizat, vineri, în Capitală mai multe acţiuni sub sloganul "Vinerea Roşie, apel pentru viaţă al persoanelor cu hemofilie".

"Este un eveniment în care medicii specialişti şi pacienţii s-au reunit pentru a atrage atenţia asupra problemelor pacienţilor cu hemofilie, iniţiativă susţinută de compania Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul hemofiliei şi al diabetului. În timp ce în alte ţări pacienţii cu hemofilie duc de multă vreme o viaţă absolut normală, pacienţii din România continuă să moară din cauza hemoragiilor. În lipsă de informare şi de medicaţie corespunzătoare, orice rană sau efort le pot fi fatale acestor oameni", a declarat preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Daniel Andrei.

Tratamentul cu factorul de coagulare este esenţial pentru bolnavul hemofilic. Lipsa tratamentului sau insuficienţa lui este dramatică pentru persoanele cu hemofilie, care pot face hemoragii interne în urma unei răni aparent minore. Totodată, hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi muşchilor duc la pierderi funcţionale importante. Chiar şi o extracţie dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat, a spus preşedintele asociaţiei.

"Abordarea medicală şi socială superficială a cazurilor de hemofilie a dus la o angajare de doar 16,5 la sută pe piaţa muncii a celor cu astfel de suferinţă, la o participare limitată la viaţa socială, peste 75 la sută dintre hemofilicii cu forme severe având handicap locomotor, precum şi la costuri mari pentru sistem", a spus preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga.

Daniel Andrei a precizat că pentru copii şi joaca devine un risc, iar mişcarea este o povară.

"Odată născut cu hemofilie, un pacient se confruntă cu manifestările bolii încă din prima zi de viaţă. Pot apărea sângerări la nivelul muşchilor, la nivelul încheieturilor, dureri şi tumefieri în diverse părţi ale corpului. În România, copiii, adolescenţii şi adulţii pot fi victimele acestei afecţiuni. Pentru aceştia, joaca, mersul pe bicicletă, drumeţiile, înotul sau orice mişcare bruscă sunt un risc. Cât despre adulţi, 80 la sută sunt cu handicap locomotor. Şi asta pentru că, în copilărie, au primit tratament nepotrivit sau insuficient, iar sângerările în articulaţii nu au fost bine controlate", a mai spus preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

În România trăiesc peste 1.800 de persoane cu hemofilie, boală genetică ce afectează numai bărbaţii. Specialiştii cred că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulţi dintre pacienţi nu şi-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.

"Hemofilia este o boală destul de uşor de tratat şi de controlat. Din păcate, pentru pacienţi s-a trasformat în cea mai grea povară. E dureroasă pentru trup, dar şi pentru suflet. Şi ne-am dori ca acest lucru să nu se mai întâmple", a spus Bogdan Viaşu, general manager Novo Nordisk.

Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseşte din sângele bolnavului. Acesta previne apariţia sângerărilor, opreşte hemoragia şi ţine boala sub control pe termen lung. Specialiştii spun că, administrat la timp şi regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multă mobilitate, siguranţa şi posibilitatea de a se integra în societate. Iar aceasta înseamnă ocuparea unui loc de muncă şi, implicit, costuri mai mici pentru stat.

"Dintr-un consumator al fondurilor sociale, pacientul cu hemofilie poate deveni un plătitor de taxe şi, dincolo de asta, un om cu drepturi depline", susţin reprezentanţii asociaţiilor.

Guvernul a aprobat majorarea bugetului pentru programul naţional de hemofilie cu aproape 70 la sută. Bolnavii speră că autorităţile vor înţelege mesajul lor şi că ar vrea să fie egali cu pacienţii cu hemofilie din Uniunea Europeană.