Singurul hospice din România cu program non stop pentru copii cu boli incurabile funcţionează din donaţii

Directorul Centrului de Îngrijiri Paliative Hospice „Carl Wolf”, Ortrun Rhein, spune că centrul de îngrijire pentru copii cu boli incurabile, singurul care funcţionează non stop în ţară, are 10 locuri, dar numai 9 sunt ocupate, deoarece unul este păstrat întotdeauna pentru urgenţe majore.

„Este un centru paliativ unde copiii sunt îngrijiţi 24 din 24, şapte zile pe săptămână, tot anul. Am deschis în 2016, primul copil a venit în august 2016. De atunci şi până acum învăţăm să lucrăm şi să nu mai fim surprinşi, deşi e greu. A fost neplăcut să aflăm cât de mulţi copii cu boli terminale sunt părăsiţi de părinţi în momentul acela când află de diagnostic. Asta este ceva trist pentru o ţară. Mai mult de jumătate din copiii pe care îi îngrijim aici vin din centre de plasament sau direct din spital, unde au fost lăsaţi după ce au dispărut părinţii. Pentru un copil cu o boală terminală să fie şi părăsit este o dramă în plus. Avem întotdeauna trei patru cereri în plus. Avem 10 locuri, dar noi ţinem mereu un loc liber şi dacă sunt cazuri de urgenţă maximă, le preluăm”, a explicat directorul Rhein.
Potrivit acesteia, unii copii stau la hospice câteva zile ori săptămâni, până starea lor se normalizează cât de cât, alţii rămân în centru până la finalul vieţii. Pentru fiecare copil din hospice este loc unde să rămână întotdeauna şi unul dintre părinţi, dacă îşi doreşte acest lucru. Sunt şi familii care, atunci când ştiu că sfârşitul e aproape, îşi duc copilul acasă.

„Unii copii niciodată nu vor mai fi sănătoşi, dar trebuie să vă spun asta: copiii au mult mai multă viaţă în ei decât credem noi. Adică sunt minuni până la urmă şi aici noi putem ajuta. Întotdeauna mai vine unul, mai pleacă altul. Ei au perioade când au temperatură, când sunt cu durere şi până i se schimbă tratamentul ori până sunt puşi pe un tratament au nevoie de ajutor şi ei, dar şi părinţii lor. Eu cred că face parte din umanitatea acestei ţări să avem astfel de centre unde să îngrijim aceşti copii. Sunt copii care luptă pentru fiecare oră sau care sunt la capătul drumului. Eu sunt optimistă şi tot sper că, într-o o zi, România îşi va apleca ochiul spre aceste centre şi se va găsi forţa financiară ca să ne ajute să nu mai fugim o lună întreagă pentru salarii, pentru una sau pentru alta şi să ne ocupăm doar de cei care ajung în hospice”, a mai spus Ortrun Rhein.

Şeful hospice-ului a precizat că banii necesari pentru construirea centrului unde sunt îngrijiţi copiii cu boli terminale au fost obţinuţi din donaţii şi din fonduri din străinătate. În prezent, statul participă la îngrijirea acestor copii cu 40 la sută, prin contractul cu Casa de Asigurări de Sănătate. Restul banilor, necesari în fiecare zi pentru aceşti copii, vin în continuare din donaţii şi finanţări externe.

„Casa de Asigurări foarte repede ne-a acceptat centrul ca pe un pilon, aşa că noi avem toată finanţarea maximă pentru paliaţie asigurată pentru aceşti copii, dar finanţarea maximă înseamnă pentru noi numai 40% din costuri acoperite, aşa că 60% din costurile curente lunare trebuie să le asigurăm noi. O mare parte vine din străinătate. O foarte mică parte vine deocamdată din ţară. Ne-am bucura dacă încetul cu încetul oamenii, firmele ar înţelege că este nevoie de bani pentru aceste centre. Noi nu ne putem face reclamă, pentru că atâta durere este mult prea intimă”, a mai spus Ortrun Rhein.

Copiii care beneficiază de îngrijiri pentru bolile terminale la Sibiu vin din toată ţara. Acum sunt din Şimleul Silvaniei, din Sighetul Marmaţiei, din Cluj, din Mureş şi din Sibiu.

„Colaborarea cea mai pertinentă este cu Spitalul de Pediatrie Universitar din Cluj. Ei au cazurile cele mai grave şi ştiu de noi. Toate cazurile unde ştiu că nu mai există o soluţie le trimit aici. Colaborăm foarte bine cu judeţul Hunedoara, cu Sălajul şi Mureşul. Cel mai mic copil pe care l-am primit în vara aceasta a avut doar 14 zile. Cel mai mare pe care îl avem acum are 17 ani. Copiii noştri toţi au în comun suferinţa aceasta atât de mare în care fiecare zi este o luptă şi o victorie a lor. Am avut anul acesta mai mulţi care au fost trimişi pentru un capăt de drum aici. Vin cu familia exact pentru ultimele zile sau săptămâni, ca să aibă un spaţiu ocrotit un pic de nesiguranţa pe care părinţii o au când văd că ar vrea să facă ceva, dar nu ştie ce şi cum”, a afirmat Rhein.

Din august 2016 până în prezent, în hospice au fost îngrijiţi 170 de copii. Pe lângă acesta, Asociaţia „Dr. Carl Wolf” mai are un hospice pentru adulţi cu boli terminale şi un cămin pentru vârtnici.