STUDIU: Copiii cu autism, tachinaţi la şcoală şi implicaţi rar la joacă alături de colegi

Fundaţia Romanian Angel Appeal (RAA) a prezentat, joi, rezultatele unui studiu făcut în noiembrie 2014 în rândul părinţilor de copii cu tulburare de spectru autism (TSA).

Cercetarea, realizată pentru RAA de către Asociaţia Sociometrics - Grupul de analiză socială şi economică, a avut la bază studii de caz - interviuri în profunzime cu părinţi de copii diagnosticaţi cu TSA care accesează servicii de terapie şi o anchetă sociologică pe bază de chestionare.

Atât studiile de caz, cât şi ancheta sociologică arată că, înainte de diagnostic, 66 la sută dintre familii nu auziseră sau ştiau foarte puţine lucruri despre afecţiune, iar pentru 93 la sută din respondenţi, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipică au apărut până la vârsta de trei ani, diagnosticul fiind precizat, în 72 la sută din cazuri, după câteva luni de la suspiciune.

Conform studiului, mai mult de jumătate dintre părinţi (60 la sută) consideră că, după diagnosticare, informaţiile cu privire la opţiunile terapeutice sunt extrem de importante, însă 40 la sută au menţionat că informaţiile disponibile sunt multe sau foarte multe, 41 la sută cred că informaţiile primite de la specialişti sunt vechi, neactualizate, iar pentru un sfert dintre ei informaţiile sunt greu de înţeles.

"Printre sursele de informaţii cu privire la autism, 53 la sută au numit medicul psihiatru, 18 la sută - internetul iar 16 la sută - psihologii. În ceea ce priveşte informaţiile cu privire la opţiunile terapeutice, pricipalele surse de informaţii sunt psihologul, medicul psihiatru, internetul, urmate de discuţiile cu alţi părinţi aflaţi în situaţii similare", se arată în studiu.

Aproape jumătate dintre participanţii la cercetare au arătat ca ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30 la sută dintre părinţi afirmă că simt nevoia unor servicii de respiro (copilul să poată fi îngrijit într-un centru, timp de câteva zile) care să le permită timp pentru ei înşişi.

În privinţa accesului la educaţie, trei sferturi dintre copiii cu autism, de vârstă şcolară, ai celor intervievaţi sunt înscrişi într-o formă de învăţământ. Dintre cei care nu frecventează o formă de educaţie, aproape un sfert urmează programe de pregătire pentru integrarea şcolară.

"După forma de învăţământ la care sunt înscrişi copiii, constatăm că 64 la sută sunt înscrişi în şcoala de masă, 31 la sută studiază în şcoala specială, iar cinci la sută sunt şcolarizaţi în clase speciale, integrate în şcoala de masă. Doar 17 la sută dintre copiii care frecventează un mediu de învăţământ beneficiază de shadow/însoţitor, iar jumătate din părinţii celor care nu beneficiază sunt convinşi că prezenţa însoţitorului este foarte importantă pentru progresele copilului. Dintre părinţii intervievaţi, 46 la sută afirmă că cel puţin uneori copilul lor cu autism, înscris la şcoală, este intimidat şi tachinat, iar 53 la sută dintre respondenţi spun că, la şcoală, copilul lor este implicat doar câteodată în activităţi de joacă cu colegii. În opinia participanţilor la studiu, cadrele didactice sunt dispuse în foarte mare măsură să contribuie la integrarea copilului (42 la sută dintre respondenţi) însă doar 22 la sută dintre ei afirmă că personalul didactic ştie şi ce anume să facă", se mai arată în studiu.

Preocupările cele mai accentuate ale părinţilor în privinţa viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent şi de a-şi asigura resursele materiale necesare subzistenţei, inclusiv prin acces la educaţie şi formare profesională. Cele mai mari îngrijorări ale părinţilor legate de copilul lor cu autism sunt că nu va putea să se îngrijească singur când va fi mare (58 la sută), că nu va putea să se întreţină singur (54 la sută), că părintele nu va avea putere să-l ajute (37 la sută) şi că nu va avea cine altcineva să-l ajute (30 la sută).

Întrebaţi care ar fi soluţiile pentru nevoile resimţite de întreaga familie, participanţii la studiu au enumerat, în principal: implicarea autorităţilor în elaborarea de politici şi programe de asistenţă coerente, instruirea părinţilor în tehnici de terapie comportamentală care să le permită să-şi ajute copilul să fie cât mai independent posibil (complementar serviciilor de intervenţie oferite de specialişti), încadrarea copiilor cu autism în învăţământul de masă şi acces la şcolile profesionale, servicii de suport psihologic pentru întreaga familie pe toată durata vieţii, posibilitatea ca părinţii să-şi poată menţine un loc de muncă etc.

Studiul a inclus părinţi ai copiilor cu TSA cu vârste cuprinse între 0-4 ani (26 la sută), 5-9 ani (47 la sută), 10-14 ani (20 la sută), peste 15 ani (şapte la sută). Părinţii participanţi au fost cu precădere persoane tinere 36–40 ani (66 la sută), din mediul urban (83 la sută), cu studii liceale şi universitare (60 la sută).

Potrivit iniţiatorilor studiului, 70 la sută dintre participanţi consideră că nu au o situaţie materială prea bună, dar se descurcă. De asemenea, 17 la sută dintre participanţi trăiesc în mediul rural, fapt ce evidenţiază, pentru persoanele cu autism care locuiesc la ţară, posibilităţile limitate de a urma terapie.

Studiul privind nevoile de servicii în rândul părinţilor şi tinerilor cu TSA a fost realizat în cadrul proiectului "Întărirea serviciilor de consiliere şi suport la nivel local pentru părinţii copiilor şi adolescenţilor cu TSA", implementat de Fundaţia Romanian Angel Appeal şi finanţat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG.