Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, marcată în România printr-un flashmob

Flashmob-ul "Purple Salsa" este organizat pentru al doilea an consecutiv, cu prilejul Zilei Internaţionale a Luptei Împotriva Epilepsiei. Wilmark Rizzo Hernandez şi instructorii de dans de la Wilmark Dance Academy vor aduce alături dansatori de toate vârstele, într-o manifestare de susţinere a bolnavilor de epilepsie, care de obicei se simt izolaţi.

"Facem acest eveniment pentru că pacienţii cu epilepsie din România au nevoie de mai multă susţinere şi de o mai bună cunoaştere a problemelor cu care se confruntă. În plus, copiii noştri suferă de forme rare de epilepsie, iar în acest fel le putem arăta că nu sunt singuri", a declarat Adela Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

Ea a precizat că şi-ar fi dorit să sărbătorească în acest an, împreună cu celelalte familii din asociaţie, includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului tratament dedicat Sindromului Dravet, Stiripentol.

"Aşteptăm clarificarea situaţiei cu noua listă de medicamente compensate, pe care Stiripentol a fost propus, şi, mai ales, intrarea ei în vigoare, pentru că tratamentul îmbunătăţeşte mult calitatea vieţii pacientului cu Sindrom Dravet", a spus Chirică, adăugând că este vorba de un medicament vital pentru copiii cu acest tip de epilepsie.

Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei (26 martie) este denumită şi Purple Day. Culoarea mov a fost aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei - plantă asociată cu singurătatea şi izolarea.

La flashmob-ul organizat pentru a marca această zi, participanţii vor împărţi baloane mov şi pliante cu informaţii despre măsurile de intervenţie în caz de crize epileptice.

La nivel mondial, epilepsia - caracterizată prin convulsii repetate - afectează peste 50 de milioane de persoane, un om din o sută suferind de această boală.

De epilepsie au suferit, printre alţii, Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte şi Dostoievski, însă, deşi este o boală cunoscută de multă vreme, cauzele sale nu sunt nici acum ştiute pe deplin.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.

Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la cinci la sută din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.

Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite, unul dintre cele mai grave fiind Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie ioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

În România, Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei a fost marcată pentru prima dată în 2012, printr-o campanie de informare. Anul trecut, la flashmob-ul organizat de asociaţie în Piaţa Universităţii au participat câteva zeci de persoane.

Evenimentul de miercuri va începe la ora 18.00, în centrul comercial Plaza România din Bucureşti, va reuni apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa de la cele mai importante şcoli de profil din Capitală şi este susţinut de o companie farmaceutică specializată în distribuţia de medicamente pentru afecţiuni ale sistemului nervos central.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012 şi printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.

Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.