- Home
- Ştiinţă-Sănătate
- (29.05.2024, 21:54)
- Home
- Politic
- Economic
- Social
- Externe
- Sănătate
- Sport
- Life-Inedit
- Meteo
- Healthcare Trends
- Economia digitală
- Angajat în România
- Ieși pe plus
- Video
Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România
- Evenimentul „Înţelegerea şi abordarea Acondroplaziei” a avut loc la Palatul Parlamentului pe 28 mai.
- Scopul evenimentului este să sensibilizeze autorităţile să aprobe un tratament inovator.
- 95% dintre persoanele ce suferă de boli rare duc lipsă de tratament, conform Alianţa pentru Boli Rare.
Urmărește
440 afișări
Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România
Alianţa pentru Boli Rare declară că persoanele ce suferă de acondroplazie din România nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul „Înţelegerea şi abordarea Acondroplaziei”. În ţările din afară, persoanele ce suferă de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Începând cu 2021, Agenţia Europeană a Medicamentului a acordat autorizaţie de punere pe piaţă pentru medicamentul Voxzogo, utilizat în tratarea bolilor rare, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene. Însă în România, lipsa de fonduri opreşte administrarea medicamentului pentru pacienţi. Evenimentul are ca scop să atragă atenţia asupra acestei afecţiuni, în cazul în care singurul motiv pentru care nu se adminstrează medicamentul este lipsa de fonduri. Aproximativ 250.000 de persoane din întreaga lume suferă de acondroplazie.
ULTIMELE ȘTIRI
-
Marcel Ciolacu anunță că România intră în Schengen în 2024
-
Efectele eliminării liderului Hamas: Biden va vorbi cu Netanyahu despre finalul războiului
-
Liderul Hamas a fost ucis de Israel într-o operaţiune în Gaza
-
Ciolacu: Cu certitudine anul acesta România va intra în Schengen terestru
Ce este acondroplazia?
Acondroplazia este cel mai frecvent tip de nanism cu membre scurte. Se caracterizează prin oprirea creşterii oaselor lungi în perioada intrauterină. Este o boală genetică determinată de o mutaţie a genei FGFR3 care previne transformarea cartilajului în os. Aceasta se petrece în special la nivelul oaselor lungi ale membrelor superioare şi inferioare. Toţi pacienţii cu acondroplazie au talie mică cu brate şi picioare scurte în raport cu lungimea trunchiului. Înălţimea medie a unui adult bărbat este de aproximativ 131 cm, iar a unei femei de aproximativ 124 cm. Pacienţii cu acondroplazie au o inteligenţă normală şi o durată de viaţă aproape normală. Un copil cu acondroplazie trebuie monitorizat din primele luni de viaţă, iar monitorizarea nu se opreşte in timpul vieţii. Monitorizarea constă în consulturi genetice, neurologice, ortopedice, orl şi alte investigaţii precum RMN cerebral şi cervical, polisomnografie şi analize de sânge.
Ce este Voxzogo?
Voxzogo este un tratament revoluţionar aşteptat de zeci de ani. Acesta este primul tratament aprobat în lume pentru tratarea acondroplaziei. Medicamentul presupune administrarea unei injecţii în fiecare zi, de la 2 ani (chiar de la 4 luni) şi până spre adolescenţă. Rezultatele sunt uluitoare. Voxgozo deja a ajutat copiii cu acondroplazie sa câştige până la 7 cm într-un an.
Ce înseamnă egalitatea de şanse?
Egalitatea de şanse înseamnă mai mult decât simpla recunoaştere a drepturilor. Acest manifest implică acţiuni concrete pentru a asigura că fiecare persoană are acces la resursele necesare pentru a trăi normal. România rămâne în urmă, comparativ cu UE, în asigurarea egalităţii de şanse când vine vorba de implementarea tratamentelor pentru acondroplazie.
Citește pe alephnews.ro: Biden și Harris laudă uciderea lui Yahya Sinwar și cer oprirea războiului din Gaza: „Este o zi bună pentru Israel, Statele Unite și întreaga lume”
Pentru cele mai importante ştiri ale zilei, transmise în timp real şi prezentate echidistant, daţi LIKE paginii noastre de Facebook!
Urmărește Mediafax pe Instagram ca să vezi imagini spectaculoase și povești din toată lumea!
Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.
Israel confirmă oficial moartea lui Yahya Sinwar, liderul Hamas. Netanyahu: „Astăzi răul a suferit o lovitură grea”
Facebook a dat afară zeci de angajaţi pentru că şi-au folosit tichetele de masă să cumpere articole de uz casnic
Unde se află regiunea denumită "OAZA TINEREŢII", unde oamenii nu se îmbolnăvesc niciodată şi arată mereu tineri, iar durata de viaţă ajunge până la 140 de ani
Oficial Direcţia Informaţii Militare: este un grad de probabilitate scăzut pentru o confruntare Rusia – NATO
Copiii milionarului Adrian Marțian au fost găsiți! Ireal unde se aflau cei 3 frați în tot acest timp
CANCAN.RO
Ministrul Justiţiei: La sfârşitul lunii martie cred că SIIJ poate fi desfiinţată. "Această Secţie şi-a ratat rolul pe care l-ar fi putut avea"
ULTIMA ORǍ
vezi mai multe
ŞTIRILE ZILEI
-
ieri, 22:38
LIVE TEXT Războiul din Ucraina, ziua 967. Zelenski merge la Bruxelles să prezinte „planul de victorie” liderilor NATO şi UE / ISW: Viziunea lui Putin despre victorie este epuizarea Ucrainei / Zalujnîi: Ieşirea din războiul „prelungit” cu Rusia este „aproape imposibilă”
-
ieri, 22:25
Kamala Harris, despre eliminarea liderului Hamas: „S-a făcut dreptate”