Epilepsia, tratată definitiv în România. Patru pacienţi au scăpat de crize, după implantarea unor electrozi

"Dintre cei şapte pacienţi, patru au fost deja operaţi şi pot trăi acum o viaţă fără crize epileptice. Acest lucru e posibil datorită faptului că datele culese cu ocazia implantării permit localizarea cu precizie matematică a zonei de generare a crizelor. Ca urmare, porţiunea din creier extrasă chirurgical este de mici dimensiuni, fără afectarea altor funcţii cerebrale", arată Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), într-un comunicat remis agenţiei MEDIAFAX.

Această metodă este utilizată cu rezultate remarcabile în centrele de chirurgie a epilepsiei din Europa şi Statele Unite, dând şansa la o viaţă fără crize pacienţilor cu epilepsii rezistente la tratamentul medicamentos.

Costul în străinătate al unei astfel de explorări şi operaţii este între 50.000 şi 100.000 de euro, în vreme ce în România se poate ajunge la maximum 10.000 de euro, suportaţi în acest moment de Programul Naţional pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente.

În România, acest tip de explorare a fost iniţiată în cadrul unui proiect de cercetare multidisciplinar, desfăşurat prin Universitatea Bucureşti, Facultatea de Fizică, în colaborare cu echipele de medici din Centrul de Exploare a Epilepsiei din Secţia de Neurologie a Spitalului Universitar şi secţia de Neurochirurgie Funcţională din Spitalul "Bagdasar Arseni".

"Succesul metodei este datorat unei munci de planificare neurochirurgicală foarte minuţioasă. Folosim software şi algoritmi moderni de neuronavigaţie, care permit poziţionarea corectă a electrozilor şi evitarea vaselor de sânge. În acest fel, electrozii explorează focarul epileptic îtr-o manieră tridimensională oferind date extrem de precise", spune directorul proiectului de cercetare, profesorul Andrei Barborică.

Pacienţii implantaţi sunt supuşi unei sesiuni prelungite de monitorizare, folosind atât datele de la electrozii din creier, cât şi o cameră de luat vederi. "Vreme de cel puţin o săptămână. ei sunt urmăriţi în permanentă, în aşteptarea unei crize care să indice locaţia precisă a zonei din creier care este responsabilă pentru atacul epileptic", a precizat, la rândul ei, medicul neurolog care coordonează activitatea personalului Unităţii de Monitorizare a Epilepsiei din Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, Ioana Mîndruţă.

În timpul înregistrărilor, pacienţii sunt în permanentă supravegheaţi de personal competent şi sunt testaţi pentru a pune în evidenţă toate modificările de comportament şi responsivitate care pot surveni pe parcursul crizelor epileptice. "Procedura de implantare are loc în condiţii sigure, fără complicaţii deosebite. Electrozii sunt menţinuti intracerebral până la 15 zile, timp în care pacienţii sunt în stare foarte bună, capabili să colaboreze la sesiunile de înregistrare electroencefalografică. După 15 zile, electrozii sunt indepărtaţi printr-o procedură simplă, iar operaţia propriu-zisă este efectuată câteva săptămâni sau luni mai târziu, timp în care are loc analiza minuţioasă a datelor provenite din înregistrări", a precizat doctorul Jan Ciurea, şeful echipei de neurochirurgi.

Potrivit Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie (ASPERO), succesul acestui proiect a determinat Ministerul Sănătăţii să demareze un Program Naţional adresat pacienţilor cu epilepsie farmacorezistentă, în cadrul căruia, în 2013, sunt alocate resurse pentru 10 pacienţi.

ASPERO a fost înfiinţată în septembrie 2011, ca ONG care să dea o voce legitimă şi puternică bolnavilor de epilepsie, pentru a reda acestora speranţă şi încrederea într-o "reală normalitate" a vieţii lor şi a copiilor lor. Scopul asociaţiei este să apere drepturile bolnavilor de epilepsie, luptând pentru a le oferi acces la tratament adecvat şi noi medicamente şi metode de tratament, protecţie socială şi întegrare în societate, să popularizeze boala şi consecinţele ei şi să sprijine destigmatizarea lor.

Guvernul se alătură celor care marchează Ziua Internaţională a Luptei împotriva Epilepsiei, denumită şi "Purple Day", anunţând că marţi, începând cu ora 18.30, Palatul Victoria va fi iluminat în culoarea mov.

De asemenea, Guvernul are în vedere o serie de măsuri pentru susţinerea bolnavilor de epilepsie, iar în acest sens secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii, Raed Arafat, a avut săptămâna trecută o întâlnire cu reprezentanţii Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

"Prima dintre aceste măsuri va fi înscrierea, în baza de date a Serviciului de Urgenţă 112, a persoanelor care suferă de această boală, astfel încât, la solicitarea intervenţiei ambulanţei, să fie trimisă o maşina echipată cu aparatură de terapie intensivă", se arată într-un comunicatul de presă al Guvernului.

O altă întâlnire este programată săptămânâ viitoare, la Ministerul Sănătăţii, cu scopul de a fi găsite sursele de finanţare pentru realizarea unui program naţional de tratament care să amelioreze efectele acestei boli.

"Purple Salsa", un flashmob la care vor participa apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa, va avea loc marţi, de la ora 16.30, în Piaţa Universităţii din Bucureşti, pentru a marca Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, informează organizatorii.

La evenimentul organizat de Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare vor participa câteva zeci de apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa de la cele mai importante şcoli de profil din Capitală.

"Toate proiectele noastre sunt caracterizate de energie şi optimism şi, chiar dacă epilepsia este o povară greu de dus, noi ne-am propus să marcăm această zi, împreună, prin dans", a declarat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

La nivel mondial, epilepsia - caracterizată prin convulsii repetate - afectează peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de această boală. De epilepsie au suferit, printre alţii, Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte şi Dostoievski, însă, deşi este o boală cunoscută de multă vreme, cauzele sale nu sunt nici acum ştiute pe deplin.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.