boli rare

Pentru familiile pacienţilor cu boli rare, fiecare zi este o luptă continuă. De la impactul emoţional şi psihologic până la dificultăţile financiare şi sociale, povara acestor afecţiuni se extinde mult dincolo de dimensiunea medicală, potrivit unui studiu al Asociaţiei Române de Cancere Rare.

Cercetătorii de la Universitatea Johns Hopkins din SUA, spun că pacienţii cu boli rare, cum ar fi lupus, dezvoltă foarte greu anticorpi împotriva COVID-19, chiar şi după vaccinare. Explicaţia e una simplă: terapia cu cortizon limitează efectul opitim al vaccinului.   CITEŞTE AICI: Testul rapid care poate detecta cine s-a vaccinat anti-COVID   Medicul reumatolog Ruxandra […]

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împreună cu asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare, au organizat joi un eveniment destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg. Potrivit participanţilor, la nivel mondial există peste 7.000 de boli rare care afectează circa 350 de milioane de oameni, dintre care 75% sunt copii. Povara acestor […]

Pacienţii care suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, leucemia şi bolile neurologice degenerative pot primi din iulie tratamente noi, după ce pe lista de medicamente compensate şi gratuite au fost introduse 17 medicamente pentru care nu exista alternativă terapeutică.

Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, a declarat, miercuri, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, Maria Puiu.

Comisia Europeană a anunţat că va aloca 144 de milioane de euro pentru 26 de proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare, fondurile urmând să ajute la ameliorarea vieţii a aproximativ 30 de milioane de europeni cu aceste suferinţe.

Peste un milion de români sunt afectaţi de boli rare, 75 la sută dintre aceştia sunt copii, majoritatea cazurilor au cauză genetică şi se manifestă timpuriu, ele apărând la 3-4% dintre naşteri, potrivit unei situaţii prezentate cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare.

Ministerul Sănătăţii va suplimenta bugetul alocat programului naţional pentru boli rare cu opt milioane de lei, iar alţi 44 de bolnavi vor fi incluşi în acesta.