dravet

Neurologul pediatru francez Charlotte Dravet, care a descris în anul 1978 o formă nouă de epilepsie, cunoscută în prezent ca Sindromul Dravet, susţine, joi şi vineri, o conferinţă la Bucureşti privind această maladie.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare semnalează retragerea de pe piaţă a unor medicamente antiepileptice, ca urmare a nivelului ridicat al taxei clawback, iar ministrul Sănătăţii Nicolae Bănicioiu promite discuţii cu companiile farmaceutice.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a primit o donaţie de 40.000 de euro, care urmează să fie investiţi în Centrul de zi "Există Speranţă", prima unitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preşcolară.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol, singurul tratament din lume dedicat Sindromului Dravet, una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi e incurabilă.

Membre ale Karma Brenntag, singura echipă de polo feminin - senioare din Bucureşti, vor înota pentru proiectul Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare - un centru de zi pentru copiii cu epilepsie - în cadrul competiţiei Swimathon Bucureşti, pe 6 iulie, informează asociaţia.

"Purple Salsa", un flashmob la care vor participa apropiaţi ai bolnavilor de epilepsie şi dansatori de salsa, va avea loc marţi, de la ora 16.30, în Piaţa Universităţii din Bucureşti, pentru a marca Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, informează organizatorii.

Aproximativ 30 de medici cu diverse specializări, provenind de la cele mai importante centre medicale din ţară, au participat vineri la o masă rotundă cu tema „Crearea reţelei de suport pentru pacientul cu sindrom Dravet şi familia sa”.