Un copil de 8 ani a câştigat în instanţă dreptul de a fi inclus în Programul Naţional de Boli Rare

„În premieră, Curtea de Apel Bucureşti decide includerea unui copil de 8 ani în Programul Naţional de Boli Rare, ca raspuns la refuzul incredibil al statului / Institutului pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului <Prof. Dr. Alfred Rusescu> de a oferi tratament medical corespunzător”, acuză avocatul Adrian Cuculis.

Potrivit avocatului, Ayan s-a născut în urmă cu 8 ani şi din pricina faptului că medicii de la vremea respectivă nu au interpretat corect analizele de sânge obligatorii pentru depistarea Fenilcetonuriei, boală absolut tratabilă în condiţiile în care ştii de prezenţa ei, starea mintală şi generală a copilului s-a degradat total.

„Copil cu sănătate distrusă, familii la fel. După ce au aflat la 7 ani distanţă de boala de care suferea copilul şi care ajunsese aşa fiindcă nimeni nu îi prescria un tratament corect, părinţii şi bunicii au făcut sute de drumuri pentru ca acesta să fie înscris în programul naţional de boli rare, însă nu i s-a permis acest lucru. Răspunsul este simplu: fiindca s-ar fi autoincriminat cu privire la nedepistatea iniţială a bolii”, spune avocatul Cuculis.

Soluţia prin care i s-a permis, cu ajutorul instanţei, să fie inclus în Programul Naţional a venit şi pe fondul faptului că deşi alţi medici specialişti confirmau diagnosticul, alţii refuzau includerea lui în acest program.

Decizia Curţii de Apel Bucureşti este executorie.